U organizaciji Saveza za rijetke bolesti i Hrvatskog društva za rijetke bolesti, 16. travnja na Trgu Petra Preradovića u Zagreb, od 10 do 14 sati održat će se događanje povodom obilježavanja Svetjskog dana Pompeove bolesti
Cilj je ovoga događanja povećati svijest javnosti o postojanju ove bolesti te naglašavanje važnosti pravodobne dijagnoze i ranog liječanja, kao i motiviranje stručnjaka da se posvete rješavanju svih problema s kojima se susreću oboljeli.
Danas, 15. travnja, u kući arhitekture Oris u Držislavovoj ulici u Zagrebu, održava se i Adriatic forum o Pompeovoj bolesti.
PROGRAM
1. Pozdravni govor (15:00 – 15:10)
prof. Ingeborg Barišić; Zagreb, Predsjednica hrvatskog društva za rijetke bolesti HLZa, gđa. Vlasta Zmazek; Zagreb, Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
2. „Pompeova bolest s kasnim početkom kod odraslog bolesnika“ (15:15 – 15:35)
dr. Ivan Pećin, Zagreb, KBC Zagreb, Referentni centar MZ za rijetke bolesti u odrasloj dobi
3. „Moguće stanice na putovanju do Pompeove bolesti“ (15:35 – 15:55)
prof. Ervina Bilić; Zagreb, KBC Zagreb, Referentni centar MZ za NM bolesti i EMNG
4. „Dijagnostika miopatija u srpskoj populaciji: rezultati MYO-SEQ projekta“ (15:55 – 16:15)
Sanofi Genzyme sponzorirano predavanje prof. Vidosava Rakočević Stojanović; Beograd, Srbija, Klinika za neurologiju, KC Srbije
5. „Menageriranje i tretman rijetkih bolesti u Makedonii. Testiranje LOPD u klinici za Neurologiju, Kliničkog Centra Skoplje” (16:15 – 16:35)
prof. Fatmir Medjiti; Skopje, Makedonija Klinika za Neurologiju, Kliničkog Centra Skoplje
6. „Treating LOPD in Germany during the last 10 years” – video poziv (16:35 – 16:55)
Sanofi Genzyme sponzorirano predavanje prof. Peter Young; Münster, Njemačka, Department for Sleep Medicine and Neuromuscular Disorders University Hospital Münster
7. „Pompeova bolest s kasnim početkom u pedijatrijskoj populaciji” (16:55 – 17:15)
prof. Ivo Barić; Zagreb, KBC Zagreb, Referentni centar MZ za rijetke bolesti u dječjoj dobi
8. Video poziv (17:15 – 17:35)
dr. Hannerike van den Hout; Rotterdam, the Netherlands, The Erasmus Medical Center
