Ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je u ponedjeljak kako razumije očaj roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, koji najavljuju prosvjed na Markovu trgu sa zahtjevom državi da na listu lijekova stavi Spinrazu, jedini lijek koji može pomoći njihovoj djeci.
Poručio je kako Vlada traži načina kako osigurati dostupnost lijekova za svu bolesnu djecu.
Kujundžić je, tijekom posjeta KB Dubrava, pojasnio kako su pojedini mediji pogrešno interpretirali njegove riječi prenoseći gostovanje na televiziji N1 tijekom kojega je, kaže, samo iznio činjenicu da “medicina i nove generacije lijekova toliko puno koštaju da nitko na svijetu ne može to sve pratiti, pa ni puno bogatiji od nas”.
Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i osobe oboljele od te bolesti najavili su da će putem javnog mirnog prosvjeda, zakazanog za 30. studenoga u 10 sati, zahtijevati brzo rješavanje pitanja liječenja spinalne mišićne atrofije lijekom Spinraza koji još nije registriran u Hrvatskoj, a jedna doza stoji oko 640 tisuća kuna.
Lijek Spinraza (nusinersen) trenutno je jedina terapijska opcija za ovu genetsku bolest zbog čega je registriran ubrzanim postupkom od strane Američke uprave za hranu i lijekove (FDA) i Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove (EMA-e).
VEZANE VIJESTI
U Hrvatskoj je 50-ak oboljelih od spinalne mišićne atrofije, od čega je 39-ero djece.
S obzirom na interes javnosti u vezi primjene lijeka Spinraza (nusinersen), Ministarstvo zdravstva je na svojoj internetskoj stranici objavilo da poduzima sve kako bi osiguralo financijska sredstva za liječenje navedenim lijekom kod sve djece za koju je takvo liječenje medicinski indicirano.
“Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza kontinuirano radi i razmatra slučaj svakog djeteta pojedinačno, te će odlučiti o stručno-medicinskoj opravdanosti upotrebe navedenog lijeka (s obzirom da postoji više tipova bolesti)”, navodi se u objavi.
U ovom je trenutku zaključeno da su djeca do šest mjeseci starosti s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije medicinski indicirana za početak liječenja lijekom Spinraza (nusinersen) te je u tom smislu Povjerenstvo odlučilo krenuti u nabavu lijeka za pacijenta N.Ž., dok će svi drugi pacijenti s ostalim tipovima bolesti biti razmatrani pojedinačno i liječeni sukladno važećim smjernicama stručnih društava.
Iz Ministarstva poručuju i da će stručna društva nastaviti pratiti terapijski učinak kod hrvatskih pacijenata i usklađivati hrvatske smjernice s onima u Europi i svijetu, kako bi liječenje bilo omogućeno svim onim bolesnicima kod kojih je to medicinski indicirano.
Kujundžić je u ponedjeljak dao izjavu novinarima nakon svečanog otvaranja novouređenih prostorija Odjela za intenzivnu medicinu Klinike za anesteziologiju te stavljanje u rad aparata za digitalnu mamografiju na Kliničkom zavodu za radiologiju u KB Dubrava.
