Hoće li na individualne analize u bolnicu biti pozvana djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije ili i oboljeli koji su napunili 18 godina? U ovom trenutku odgovor je nepoznat - Ministarstvo je u odgovoru Udruzi Kolibrići u tom kontekstu spomenulo samo djecu, a danas pak s Rebra stižu drugačije informacije.
Kristina Horžić ima 25 godina i boluje od spinalne mišićne atrofije. Nakon sastanka s doktoricom Ervinom Bilić na zagrebačkom Rebru, otkriva dobre vijesti.
“Sad sam bila na sastanku sa doktoricom gdje je rečeno da također će biti pregledana sva dokumentacija odraslih, što znači da će u neko skorije vrijeme, koliko sam mogla shvatiti, ne znam točan datum, biti pozvana svaka oboljela osoba plus 18 gdje će se utvrditi može li ta osoba primiti lijek ili ne može”, kaže Kristina.
No te dobre vijesti Ministarstvo zdravstva nije podijelilo s javnošću već samo s Kristinom, preko doktorice. U ponedjeljak su poslali odgovor Udruzi Kolibrići koja je ministra Milana Kujundžića prozvala da nije ispunio obećanje nakon prosvjeda na na Markovu trgu i sastanka s premijerom u Banskim dvorima te da Vlada ne želi dati novac za Spinrazu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije.
Ana Alapić iz udruge Kolibrići pojašnjava kako i dalje nije jasno tko će biti pozvan u bolnicu na analizu, samo djeca, ili i odrasli, poput Kristine.
Na to pitanje Ministarstvo zdravstva danas ne daje odgovor.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram
