Multipli mijelom, ili rak plazma stanica je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi, a godišnje oboli njih 250, no hrvatski se bolesnici liječe 10 godina starim terapijama te nemaju pristup najnovijim lijekovima, ističu u Udruzi za podršku oboljelima Mijelom CRO u povodu današnjeg Međunarodnog dana multiplog mijeloma.
Multipli mijelom je treći najčešći rak krvi, nakon leukemije i limfoma i čini jedan posto svih karcinoma. Najčešće pogađa starije osobe, ali u zadnje vrijeme ima i sve više mlađih bolesnika
“Hrvatski pacijenti liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU oboljeli imaju pristup najnovijim lijekovima koji osjetno umnažaju stopu preživljenja. Iako ima pozitivnih pomaka, još uvijek bitno zaostajemo za EU u prepoznavanju i liječenju ovog rijetkog oblika raka krvi”, ističu u udruzi Mijelom CRO.
“Zbog specifičnosti i različitih stanja po pojedinim bolnicama u Hrvatskoj, ishodi liječenja multiplog mijeloma često i doslovce ovise o mjestu prebivališta pacijenta. Naime, financijske mogućnosti lokalne bolnice u kojoj se oboljeli liječe ne daju prostora za uvođenje kvalitetnijeg dodatnog liječenja, mimo onoga što je standard HZZO”, upozorava direktorica udruge Mira Armour. Stoga je potrebno osigurati jednakomjernost liječenja u svim dijelovima Hrvatske.
Zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, čestih infekcija, kroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi, što nepovoljno utječe na tijek liječenja i kvalitetu života.
Značajan broj liječnika obiteljske medicine nikada se nije susreo s ovom bolesti, i nemaju iskustvo njezina dijagnosticiranja.
Liječenje i život s mijelomom naporno je i stresno za oboljele i za njihovu obitelj.
U Hrvatskoj preživljavanje s bolesti iznosi 5 do 7 godina nakon postavljanja dijagnoze, s osjetnim trendom produljenja. Postoje slučajevi kraćeg, ali i izrazito dugog života s mijelomom. Na preživljavanje bitno utječe faktor dostupnosti suvremenih lijekova i terapija, kao i pravodobna dijagnoza. U razvijenim europskim zemljama, preživljavanje je znatno dulje, kazao je predsjednik Udruge Goran Tudor.
U tijeku je i digitalna kampanja “1 ime – 750 priča”, koja se provodi s ciljem edukacije i senzibiliziranja javnosti o ovoj rijetkoj bolesti i specifičnim zahtjevima njezina liječenja. Mijelom se manifestira na mnoge netipične načine i važno je čim više afirmirati individualni pristup u liječenju oboljelih.
Udruga će u povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma Ministarstvu zdravstva dostaviti veliku razglednicu s porukom “Ja nisam 1 posto, ja sam 100 posto”, s potpisima oboljelih. Naime, iako boluju od rijetke bolesti, žele poručiti kako očekuju jednaku priliku da se liječe suvremenim lijekovima i terapijama koje su na raspolaganju drugim pacijentima, onima koji boluju od “običnih” bolesti.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
