Vlada je još prošli tjedan najavila osnivanje humanitarnog fonda za lijekove kojim žele ublažiti ili riješiti problem nabave skupih lijekova za liječenje rijetkih bolesti. Udruge u to rješenje ne vjeruju, a i razočarani su time da se Spinraza - lijek za liječenje spinalne mišiće atrorije stavlja na raspolaganje samo djeci koja nisu na respiratoru.