U Točki na tjedan gostovali su oboljela od spinalne mišićne atrofija Kristina Horžić i otac oboljele djevojčice Josip Petrić.
Možete li objasniti bolest kako bi javnost saznala više o spinalnoj mišićnoj distrofiji?
Horžić: Pri samom rođenju sam bila normalna beba, ali mama je primjetila da nešto nije u redu i s dvije godine su došli do dijagnoze. Do četvrte godine sam mogla sve sama ali sporije, a od 14. godine sam imala operaciju kralježnice i mišići su još više atrofirali. Sad s 24 godine koristim kolica jer je bolest uznapredovala. Prognoze nisu bile dobre, ali kod mene bolest ne ide toliko brzo jer sam tip 2.
Petrić: Supruga je najviše opterećena brigom za dijete, od jutra idu drenaže kako bi se sekret odlijepio s pluća, zatim vježbe kako bi se održala pokretljivost zglobova. Ona mora biti 24 sata posvećena djetetu.
Novi lijek spinraza je odobren prije godinu dana u Americi, a prije 6 mjeseci i u Europi. Što znate o njemu?
Petrić: Najbitnije je da zaustavi progresiju bolesti. To mu je primarna funkcija, da spriječi daljnje propadanje mišića. I srce je mišić, ne trebamo reći što to znači. Znači život i dobitak na vremenu jer su u izradi nova tri lijeka. Dobivamo na vremenu s tom djecom. Lijek nam omogućava kupovanje vremena. Nikakve nuspojeva s kojima nas plaše.. te priče ne prolaze.
Horžić: Meni bi značilo vraćanje na staro, da ponovno postanem samostalna.
Ministar zdravstva Milan Kujundžić je izrazio bojazan zbog kratke primjene lijeka, velike smrtnost. Bojite li se?
Petrić: On nije dao konkretan odgovor odakle mu ta informacija. Nije zabilježena smrtnost, to je izgovor da se izbjegne problem. Ispada da zemlje koje su ga odobrile žele zlo svojoj djeci. Mi ga pratimo pet godina, u Americi su traženi donatori, u Hrvatskoj nije bilo zainteresiranih. Lijek je sada na kraju tu i mi smo pred zidom – što dalje?
Rješenje je obećano u kratkom roku ali u proračunu za 2018. su odbijeni amandmani kojima su se tražili novci za spinrazu, od kuda će doći?
Petrić: Nas ne zanima to, postoji način, ili na gorivu ili nečem. Govorim kao laik, ministri bi to morali znati
Horžić: Sam ministar je rekao da to nije naš problem, da se mi ne trebamo brinuti. Ako je to njegov problem neka nađe načina.
300 oboljelih, od toga je 50 djece
Petrić: Nemamo te podatke, to su možda svi tipovi spinalne mišićne atrofije. Ne znam koliko je ukupno ljudi, ali to nije ni bitno. Najskuplja godina liječenja je prva godina jer se mora primiti od 5 do deset doza lijeka, pa tri u sljedećoj godini te doživotno po jedna doza. Svake godine će se rađati djeca s tim problemom i država treba naći način. Ali tu nije samo spiralna mišićna atrofija, već i karcinomi.
Kako se osjećate kada čujete ministra koji kaže da nijedna država nije dovoljno bogata da liječi sve?
Horžić: Tužno i razočarano, država vrijedi prema tome kako brine o najslabijima.
