Josip Petrić iz Udruge Kolibrići i otac djevojčice koja boluje od spinalne mišićne atrofije rekao je u emisiji Točka na tjedan da se nada da je istina da će se provoditi kliničko istraživanje lijeka za bolesnike sa spinalnom mišićnom atrofijom koji proizvodi tvrtka Roche, no on neće pomoći svim oboljelima.
“Mi ćemo za svoju djecu i dalje inzistirati na fondu za rijetke lijekove koji neće biti samo za nas nego i za neku drugu djecu”, rekao je Petrić čija djevojčica “Ministar Kujundžić je rekao da će Vlada osigurati lijek za svu djecu. Nadamo se da se postupak radi za otvaranje tog fonda”, kazao je Petić.
VEZANA VIJEST
Po sadašnjim pravilima Petrić ne može u Hrvatskoj ne može za svoje dijete nabaviti lijek. “Zato što je Kujundžić napravio uvjet bez respiratora i tip 1”, kazao je Petrrić i dodao da bi Spinraza pomogla djeci koja su na respiratoru.
“Očekujemo da se fond osnuje i da bude iz državnog proračuna. Uz uplatu deset lipa po litri goriva, možda bi taj fond za lijekove zaživio pa ljudi ne bi proživljavali ono što mi proživljavamo”, zaključio je Petrić.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
