U Pisarovini prosvjed "Spinraza za Janu"

Vijesti 29. pro 201811:51 > 11:54
N1/Ivana Kopčić

U Pisarovini se u subotu održava prosvjed pod nazivom "Spinraza za Janu".

Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica iz Bratine koja boluje od SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.

Nakon Omiša i Siska, Janini sugrađani su odlučili podržati ju u borbi za lijek. Prosvjed organiziraju prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge “Kolibrići”.

Jana kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 g. koji boluju od SMA nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život, poručuju organizatori.

“Pomozite nam poručiti ministru zdravstva Milanu Kujundžiću, povjerenstvu za Spinrazu i HZZO-u da nećemo trpiti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA”, kažu.

Tata Jane Petrić kaže: “Kujundžić laže, stvar je love i ništa drugo… A moje dijete samo treba život.”