Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići organizirala je u subotu u Zagrebu još jedan u nizu prosjeda pod nazivom 'Spinraza za sve' tražeći na Markovom trgu da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
Nakon prosvjeda predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
VEZANA VIJEST
“Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u RH bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i parte studije”, kazao je ministar Milan Kujundžić nakon sastanka u Vladi.
“Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke”, dodao je.
“Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama”, kazao je Kujundžić i pojasnio da je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih.
“To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente”, dodao je.
Što će odlučiti povjerenstvo?
“Novac neće biti zapreka, ali ne mogu prejudicirati što će struka reći. Ali prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati”, kazao je Kujundžić.
Kazao je da se neće raditi mimo pravila i zakona kako neki “ishitreni potez ne bi doveo do gubitka djeteta ili bilo kojeg pacijenta.”
“Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist”, kazala je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
“Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenejm djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku”, kazala je.
Izrazila je žaljenje što će još više od djece na lijek morati čekati odrasli pacijenti boljeli od spinalne mišićne atrofije. Njih je u Hrvatskoj dvadesetak.
Kujundžić je potvrdio da sljedeći tjedan putuje u Metković: “U drugoj polovici tjedna sam u Metkoviću i sastajem se i s građanskim inicijativama”.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram
