Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira u subotu na zagrebačkom Zrinjevcu zabavno-edukativni događaj "Zajedno za rijetke" gdje će predstavnici udruga i stručnjaci upoznati širu javnost o izazovima s kojima se nose oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji.
U Hrvatskoj je više od 250.000 oboljelih i preko 400 dijagnoza rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50 posto oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu. Danas je poznato više od 7000 dijagnoza rijetkih bolesti te se procjenjuje da između 6 i 8 posto europske populacije boluje od neke rijetke bolesti.
Hrvatska je napravila pomake u skrbi oboljelih od rijetkih bolesti, no oboljeli s rijetkim bolestima i dalje su neprepoznata skupina pa često završe kao “rupa u sustavu”, ističu u Savezu, koji okuplja 28 udruga.
“Pred nama je znanstvena i tehnološka revolucija u području zdravstva, dolazi puno novih lijekova koji će promijeniti tijek mnogih rijetkih bolesti pa u skladu s tim treba razmišljati i o promjenama procedura prilikom stavljanju lijekova za te bolesti na listu HZZO-a. Stoga su jedna o važnijih tema današnjeg događanja inovativne terapije i njihova dostupnost u Hrvatskoj, kaže Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza.
Za vrijeme događaja na Zrinjevcu, odvijat će se i talk show emisija koja će se prenositi putem Facebook stranice i Youtube kanala Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a liječnici specijalisti i predstavnici udruga govorit će o važnim temama iz područja rijetkih bolesti.
O dostupnosti terapije govorit će tako Igor Prpić iz Zavoda za neurologiju i dječju psihijatriju KBC Rijeka, koji zasada jedini u Hrvatskoj provodi terapiju djevojčice oboljele od Battenove bolesti. Gostovat će i otac druge djevojčice oboljele od iste bolesti kojoj nije odobreno primanje terapije u Hrvatskoj te je obitelj primorana odlazi primiti terapiju u Italiju svaka dva tjedna.
Bajlo navodi kako u Savezu pripremaju bazu podataka oboljelih od rijetkih bolesti, koja će po prvi puta saržavati statističke podatke o svim potrebama i izazovima rijetkih pacijenata. U planu je i otvaranje Centra za oboljele od rijetkih bolesti, kao jedinog mjesta u regiji gdje bi pacijenti imali potpuno prilagođen, multidisciplinarni pristup.
“Želimo osvijestiti širu javnost da nam je potrebna pomoć i podrška kako bi zaštitili ovu ranjivu skupinu društva.”, kazala je Bajlo.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
