Ana Alapić, majka-njegovateljica i kandidatkinja na parlamentarnim izborima na listi zelene ljevice gotovala je u Točki na tjedan i govorila o zahtjevima za bolji status roditelja njegovatelja, zašto je jedno od pojačanja platforme Možemo!, odnosno zašto ulazi u politiku.
“Bez našeg angažmana za djecu s teškoćama u razvoju i roditelje njegovatelje stvari bi se sporo mijenjale, nemamo adekvatne zagovornike u Saboru, ne donose se zakoni za pitanja koja utječu na naš život, ako sami ne možemo odvojiti vrijeme za borbu za naša prava, ne možemo to očekivati od nekog tko nema empatije za nas”, rekla je na početku razgovora.
Dodaje i da, kada premijer kaže da je prepustio mjesto zastupnici Ljubici Lukačić, implicira da je ona stranački igrač, diže ruku kako joj stranka kaže, a ne kako su stvarne potrebe osoba s invaliditetom.
VEZANE VIJESTI
Alapić se istaknula kao borkinja za lijek Spinrazu, borba je trajala više od dvije godine, a bivši ministar zdravstva Milan Kujundžić imao je argument kako taj lijek određenoj djeci ne može pomoći.
“Ministar je tvrdio da nema učinka i da za to ima dokaze, no nije ih pokazao, nisu postojali, to govori o njegovom kredibilitetu. Moje iskustvo je takvo da je nakon gotovo godine dana od počeka liječenja, od početnog jednog boda, moje dijete na procjeni došlo do osam bodova. Znači da može pomaknuti zglob i lijeve i desne ruke, svugdje na njegovom tijelu vidimo poboljšanje. Druga djeca i odrasli govore da su vidjeli učinke lijeka”.
No, ističe, lijek i dalje nije svima dostupan.
“Što se odraslih tiče, ne mogu reći da sam zadovoljna jer i dalje neki nemaju pristup liječenju zbog organizacijskih problema odjela neurologije, nisu svi prošli procjenu niti davanje lijeka, to su ograničenja nametnuta od strane organizacije unutar našeg zdravstvenog sustava”, rekla je Alapić.
Osvrnula se i na način na koji se vlast nosila s krizom epidemije koronavirusa. Kaže, činjenica da imamo jednog oboljelog govori da su neke stvari dobro odražene, no ističe drugi problem.
“Zaustaviti cijeli sustav bez jasnih kriterija kako ga pokrenuti, zatim da dio djece može ići u školu, da su djeca s poteškoćama ostala bez terapije govori da smo imali više štete od njihovog načina suočavanja, zatim činjenica da se ide u rane izbore, to je način na koji se želi profitirati iz cijele situacije, to je nedopustivo”.
#related-news_0
Kaže, spajanje angažmana u udruzi s brigom o djetetu je teško, potrebne su velike organizacijske sposobnosti.
“Paralelno radim s brigom o Mati, sada se više toga odvija online, to mi dogovara. Često me pratio na sastancima, nije bilo drugog načina, a zbog korone ni to ne možemo, primorana sam plaćati od svoje naknade dodatne usluge medicinske sestre. To je način na koji se nosim sa situacijom, teže bi mi bilo da sjedim kod kuće i pristajem na mrvice koje nam daju”.
Ne slaže se ni da je podizanje naknade za roditelje njegovatelje plus za Vladu i resornu ministricu.
“Pokazalo se da se njihovom milošću neke stvari mogu napraviti, a govorilo se da sredstava nema i da moramo čekati donošenje zakona o socijalnoj skrbi. Kada imaju interesa, može se uredbom preko noći. Nisu riješili pitanje statusa roditelja njegovatelja”.
Što se djelovanja u politici tiče, Alapić smatra da je ključno donošenje zakona u inkluzivnom dodatku koji bi omogućio poticanje ravnopravnog obrazovanja djece s poteškoćama u razvoju, problem je i s fondom za rehabilitaciju iz kojeg su prenamijenjena sredstava, ona se nisu adekvatno trošila i nije se poticalo zapošljavanje.
“U sustavu nešto ne štima, radili bismo da se to ispravi”, rekla je Alapić i dodala da je među ljudima u Možemo! našla razumijevanje po pitanju zaštite osoba s invaliditetom te borce za javni interes.
“Trebamo novu Hrvatsku, a ne stvaranje koalicija s ljudima koji su imali toliko prilika, a koji nisu pokazali ništa, tonemo iz godine u godinu, ako to nije pokazatelj da nam trebaju promjene, ne znam što jest”, zaključuje.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
