Suzana Rešetar iz Udruge sjena gostovala je u Točki na tjedan povodom Međunarodnog dana svjesnosti o autizmu 2. travnja sa svojim sinom Ivanom, 12-godišnjim dječakom s autizmom. Govorili su o uspjesima, ali i teškoćama odrastanja u zemlji poput Hrvatske, te o tome gdje je naše društvo na tom civilizacijskom ispitu.

“Idem u peti razred, dobar dan”, predstavio se Ivano Rešetar voditeljici, te je, govoreći o čemu razmišlja, o svojim uspjesima, problemima i o tome kako se snalazi, spomenuo i svoje nastavnike:

“Volim učitelje. Oni su izvrsni, imaju puno empatije prema djeci s poteškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.”

“Puno sam se trudio”

“Djeca s poteškoćama u razvoju, s autizmom, žele biti prihvaćeni. Kad su prihvaćeni mogu odgovoriti na pitanja zašto (primjerice) skoče na loptu ili vrisnu u svlačionici”, objasnio je koliko mu je značilo to što su mu pružili priliku i koliko mu je to značilo.

Rekao je da se puno trudio, što je uz pomoć i prihvaćanje i razumijevanje okoline dovelo do toga, kako je objasnila njegova majka, da sad uspješno pohađa peti razred redovne škole. Učenje i škola nisu sve.

“Slabo sam plivao, ali puno sam se trudio i puno sam plivao”, kazao je Ivano što ga još usrećuje.

Rekao je da su ga prihvatili i u crkvi u koju ide, istaknuo je, vrlo rado, te da ga i tamo dobro prihvaćaju. Objasnio je da zna da on drugačije doživljava svijet, ali da je sve u redu i da nema problema objasniti drugima određene situacije kad je dobro integriran.

Društvo sporo razumijeva

Suzana Rešetar, njegova majka i aktivistkinja iz Udruge sjena, u nastavku je govorila gdje je Hrvatska danas po pitanju svjesnosti potreba i sposobnosti djece s teškoćama u razvoju:

“Rekla bih da je to osvještavanje prilično sporo. Možda i jesmo nešto svjesniji nego prije 20, 30 ili 40 godina kad se o tome uopće nije pričalo, kad nismo imali prilike javnosti predstaviti jedno takvo dijete, da ljudi vide da oni nemaju dvije glave, pet ruku ili takve stvari, da ne grizu, nego da je to jedno različito cjeloživotno neurostanje.”

“Naravno da imaju brojne izazove i poteškoće, ali mi smo tu kao društvo da im pružimo najbolje od sebe, a to je uvijek nekakva razumna prilagodba i mogućnosti da oni pokažu svoje potencijale”, kazala je.

Pandemija je utjecala, rekla je, i na njihove živote, ali drugačije, ne na sasvim isti način kao prosječnu populaciju u zemlji:

“Nas to nije previše dodatno izoliralo. Mi i inače živimo dosta izoliranim životom i jako nam je teško uključivati djecu u društvene aktivnosti.”

U pandemiji roditelji djece s poteškoćama u razvoju imaju poseban strah

“Najveći nam je problem to što su trenutno ograničene i sve aktivnosti rehabilitacije”, dodala je, a tijekom gostovanja u emisiji Suzana Rešetar otkrila je još jedan poseban problem koji se javlja kod obitelji s djecom s poteškoćama u razvoju:

“Svaka pandemija nam izaziva dodatni strah što će biti s njima ako se nama nešto dogodi i kad nas više ne bude.”

Ivano je, inače, dječak koji se jako trudi, i to ne samo s plivanjem koje jako voli. Njegova majka je objasnila što je i kako postigao:

“Ivano je inače učenik petog razreda redovne škole. Školujemo se po redovnom programu uz prilagodbu sadržaja individualizirane postavke i pomoćnika u nastavi. Ivano je jedno, pa usudit ću se reći, jedno od rijetke djece koje je dobro integrirano. Na tome ponajviše mogu zahvaliti dobrom temelju prije škole, a to je predškolsko obrazovanje, odnosno vrtić, a zatim učiteljici koja je bila dobro osviještena da tako nešto nastavi graditi.”

Obično nikakav odgovor od ministarstva

“Bolje je prihvatio predmetnu nastavu od nekih učenika koji nemaju nikakve teškoće”, kazala je.

Integracija djece s teškoćama u razvoju, objasnila je dalje, u Hrvatskoj nije laka:

“Ono što imamo kao generalni problem je da je ta integracija kod nas lijepo predstavljena na papiru, ali se u praksi dosta teško provodi.”

“Ovisni smo o pojedincima, ovisni smo o empatiji ljudi. Neću reći da nema pozitivnih primjera, navela sam i naš osobni, da ne postoje ljudi koji stvarno svjesno i dobro rade posao, ali imamo i primjera gdje dolazi do velikih sumnji na diskriminaciju, stigmatizaciju, segregaciju djece poput Ivana ili s bilo kojom drugom teškoćom ili s invaliditetom”, kazala je.

“Naša udruga je zadnjih mjeseci dobila toliko prijava da više ne znamo na koje adrese da to šaljemo”, dalje je opisivala.

Voditeljicu je zanimalo kakav bude odgovor kad resornom ministarstvu, a riječ je o Ministarstvu rada, mirovinskog sustava i socijalne skrbi, kad pošalju neki od tih prigovora.

“Pa, obično nikakav”, odgovorila je Suzana Rešetar:

Zakon je obećan 2017., a danas je…

“Mislimo na resorno ministarstvo, na Agenciju za odgoj i obrazovanje. Imamo jako dobru suradnju za pravobraniteljicu za osobe s invaliditetom i najčešće je ona prva državna institucija koja reagira na prijave, traži da se nešto napravi.”

“Što se tiče ministarstva, jako slabo. To najčešće bude kad javno viknemo, kad progovaramo kroz medije”, dodala je:

“Što se tiče ministarstva socijale, rekla bih da političkim strukturama uopće nije u interesu raditi neke reforme u socijalnom resoru, da smo tu doista zakazali. Zakazali smo i kao društvo što na tome dovoljno ne inzistiramo. Zakon o socijalnoj skrbi se radi, evo ulazimo već u četvrtu godinu. Nedavno smo opet dobili poziv na prezentaciju nacrta zakona i za to, evo, ne znam koju bih riječ upotrijebila…”

Voditeljica je objasnila gledateljima da je tadašnja državna tajnica, prvi put kad su razgovarale još 2017. godine, kazala da dotični zakon treba za dva tjedna ići na Vladu.

“Još nije donesen niti nacrt zakona. To su još uvijek nekakvi prijedlozi, prezentacije itd.”, objasnila je Suzana Rešetar dokle se stiglo od 2017. do travnja 2021.

“To dokazuje da nije u interesu ovoj vladi, ovoj političkoj postavi da radi na tim reformama, što vidimo i po pripajanju nadležnog ministarstva Ministarstvu rada i mirovinskog sustava. Moram to priznati, uz dužno poštovanje ministru Aladroviću kao osobi koja je posve nešto drugo po struci, a ne da dolazi iz socijale…”, kazala je Rešetar.

No, u Udruzi suza, kaže, ne odustaju:

“Izuzetno smo ponosni na naš portal rasturam.com, koji je zabavno edukativni portal namijenjen djeci s teškoćama i mladim osobama s invaliditetom, ali je prilagođen i bilo kojem djetetu urednog razvoja.”

“Sustav praktično ne postoji”

“Mi kao roditelji guramo uz sustav koji praktično ne postoji”, rekla je.

Suzana Rešetar smatra da bi ministarstvo u čijem je resoru socijalna skrb, trebalo u prvom redu raditi na boljoj integraciji djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, kako bi im se dala prilika da pokažu svoje potencijale:

“Definitivno bismo radili na stvaranju svijetle točke, da nitko ne razmišlja što će biti s našom djecom nakon 21. godine i što će biti s našom djecom kad nas više ne bude. Mi vodimo utrku s vremenom, starimo, naša djeca rastu, a nitko ne razmišlja što s tim ljudima kad budu odrasli. To je golemi strah s kojim se mi roditelji liježemo i budimo.”

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.