TNT rješenje - U skrbi za djecu s teškoćama u razvoju potrebni koordinatori

U TNT rješenju tema su bila zdravstvena prava djece s teškoćama u razvoju. Zašto ih ne mogu ostvariti i s kojim se preprekama najčešće susreću? Što bi trebalo učiniti kako bi i roditelji i liječnici i administracija bili upoznati s time kako pristupiti i liječiti dijete s teškoćama u razvoju u njegovom najboljem interesu? U Točki na tjedan govore Marica Mikulić iz Udruge Sjena, radna terapeutkinja Saša Radić i psihijatar dr. Ivan Begovac.

Marica Mikulić, majka petogodišnjeg dječaka s rijetkim Cornelia de Lange sindromom pružila je opsežan prikaz svog iskustva, istaknuvši ključne izazove koji proizlaze iz odgoja djeteta s ovim rijetkim sindromom: “Ante je dječak koji je rođen prije pet i pol godina s rijetkim genetskim sindromom. Imali smo sreće u startu jer smo dijagnozu dobili odmah. On je školski primjer tog sindroma i bilo je lako dobiti dijagnozu, za razliku od drugih roditelja koji rode djecu s poteškoćama koje nisu odmah vidljive u početku i zbog lošeg protoka informacija, edukacije djelatnika i nas roditelja koji doživimo taj šok, ostanete sami”, kazala je dodajući: “Naš sustav pruža hrpu uslugu, ali to nije umreženo i nije funkcionalno i najčešće se dogodi da imamo samo pravo na papiru. Ono što je nama roditeljima potrebno je sama podrška u startu kako bi postavljanje dijagnoze bilo što brže i lakše s ciljem kako bi se prevenirao taj invaliditet. Danas s odmakom od pet godina mogu reći da nisam nikako bila pripremljena i nisam imala podršku. S vremenom sam skupila mnogobrojna iskustva koja bi voljela da mi je pružio netko iz sustava.”

Dodatno je naglasila specifičan trenutak u kojem se osjećala iznevjereno od strane sustava: “Moj sin je četiri godine bio na sondi. Podršku što se tiče sonde naš sustav zdravstva nudi na način da imate pravo na zdravstvenu njegu u kući. Ja sam to pravo aktivirala tek s neke tri godine dok sam saznala da to uopće postoji, ali specifično je to da sam znala da postoji nešto slično tom pravu, ali kada sam išla provjeriti tu informaciju od institucija, bila sam krivo informirana”, ispričala je.

Kako posložiti sustav?

“Sustav čine ljudi, ali svatko od nas ima svoj svijet i govori svojim jezikom”, kazala je Saša Radić, a zatim objasnila: “Kada imate jednog liječnika, socijalnog radnika ili radnog terapeuta, svatko gleda na stvari iz svoje perspektive. Ja sam radna terapeutkinja koja nikad nije radila s Cornelia de Lange sindromom i ja ne znam protokole osim ako prvi put kad se susretnem s time, pripremim se na intervenciju na način da pročitam svu literaturu, ali onda dođete do trenutka gdje toga ima toliko puno i gdje vi kao stručnjak na prvu ruku ne možete niti odrediti što intervenciju primjerenu za to dijete. Nekad se teško brzo prilagoditi situaciji. Kad stručnjaci govore na jedan način, roditelji to znaju interpretirati na drugi način. Imaju dozu stresa, straha i srama koji na neki način sužava njihov fokus.”

Smatra da je u sustavu dostupno jako puno usluga, ali nisu vidljive. Ističe kako je bitan faktor da je sve dostupno u lokalnoj zajednici.

Suradnja s roditeljima

Dr. Begovac naglašava ključnost komunikacije s roditeljima i ističe da jačanje roditeljskih kompetencija pridonosi boljem psihološkom stanju djeteta. Međutim, kada je riječ o adolescentima, preferira individualne terapije poput psihoterapije, naglašavajući da nema srama u potrazi za stručnom pomoći ako roditelji ili prijatelji nisu u mogućnosti riješiti problem. Posebno ističe važnost liječničke povjerljivosti: “Ja ću izgubiti adolescenta ako mi zajednički razgovaramo s roditeljima i radimo medijaciju.”

Marica Mikulić je ostvarila pravo na bolovanje zbog zdravstvenog stanja svog djeteta: “Roditelj ostaje na vjetrometini. Sustav omogući bolovanje, ali u praksi ga ne možete koristiti. Takvih propisa je puno i ta prava su isključivo na papiru i vrlo teško se mogu koristiti. Često moram posegnuti za odvjetničkim timom da bi ostvarila osnovna prava”, kazala je.

Što napraviti da dosegnemo standard?

Radić ističe da zdravstveni sustav ima značajne prednosti i divne ljude, no istovremeno je otporan na brze promjene i zahtijeva značajan vremenski napor za implementaciju ikakvih promjena. Unatoč tome, zadržava optimizam te vjeruje da su promjene itekako moguće, uz uvjet da određeni dijelovi sustava ostaju nepromijenjeni dok javnost u potpunosti ne prepozna važnost postavljanja jasnih ciljeva: “To što sam ja rekla da dijete ima poremećaj senzoričke integracije, dispraksiju i poteškoće fine motorike i hranjenja je moja perspektiva. Marica mi onda mora reći što ona želi za Antu. Želi li da Ante sjedi za stolom s prijateljima u vrtiću i da svi zajedno jedu? Na meni je da to prilagodim i pretražim pravilnike HZZO-a koji osiguravaju prilagodbu hrane.”

Tijekom rasprave o ovoj temi, Dr. Begovac je predstavio svoje djelo “Dječja i adolescentna psihijatrija.”

“U ovom slučaju nekakav koordinator je korisniji nego više stručnjaka”, istaknuo je Dr. Begovac, s čime se složila i Saša Radić, nadodajući: “Često znamo smatrati socijalne radnike ljudima koji će davati informacije. Puno je bolje da je osoba kojoj dođete ta koja će vam dati informacije, bio to pedijatar, patronažna sestra ili liječnik. Bilo bi dobro da postoje mjesta poput internetskog portala raniKLIK. Tamo se upisuje velik broj ustanova koje pružaju ranu intervenciju. Tamo možete unutar svog područja naći neku instituciju koja vama treba. Veliki centri bi trebali imati jednu osobu koja je zadužena za sakupljanje tih informacija i trijažu. Ljudi nekada prerano odustanu. Roditelj se mora informati, ali ih se mora usmjeriti. Ne mogu automatski spoznati stvari.”