Otkako su roditelji trogodišnje djevojčice Eve Rožajac u ponedjeljak iz prostorija Hrvatskog novinarskog društva u Šibeniku uputili javnosti dramatičan poziv za pomoć svojoj teško bolesnoj curici koja boluje od rijetke genetske bolesti, cijeli Šibenik se podigao na noge!
U samo nekoliko dana pokrenule su se brojne udruge građana, sportski klubovi i pojedinci, organiziraju se humanitarni kvizovi, koncerti, večere… Nije za čuditi se što su se Šibenčani u tolikoj mjeri ujedinili u želji da pomognu mladoj obitelji svojih sugrađana jer priča je toliko tragična da malo tko na nju može biti imun, piše Šibenik.in. Djevojčici Evi dijagnosticirana je rijetka Battenova bolest zbog koje u dobi od tri i pol godine više uopće nije sposobna pričati. Sve teže hoda i održava ravnotežu.
Što Battenova bolest znači za oboljele
Roditelji Marija i Sead dijagnozu su tražili skoro godinu dana, otkada su primijetili da njihova djevojčica sve manje priča. Kako su uslijedili epileptički napadaji, odgovore su potražili u splitskoj bolnici gdje liječnici nisu mogli dijagnosticirati problem, ali su posumnjali na poremećaj komunikacije i epilepsiju u febrilitetu.
Što se događa s njihovom djevojčicom, Marija i Sead nisu znali sve do prije mjesec dana, kada su stigli rezultati genetske analize krvi. Djeca koja žive s ovom bolešću rapidno propadaju, s vremenom više ne mogu hodati ni jesti, slabi im vid, a kako lijek protiv te strašne bolesti još nije pronađen, mališani nakon nekoliko godina – umiru.
Bolest se eksperimentalno liječi u četiri europske države, a mala Eva primljena je na posljednje mjesto u dječjoj bolnici Bambino Gesù u Rimu. Kako je riječ o eksperimentalnom postupku, liječenje je besplatno, ali obitelj će na relaciji Šibenik – Rim živjeti godinu dana, a novac za letove, kao ni skupi smještaj i troškove života u Rimu, nemaju. Stoga su se odlučili obratiti javnosti za pomoć, a Šibenčani od njihove dramatične konferencije za novinare u ponedjeljak, ne prestaju nuditi pomoć.
Roditelji puni nade, rezultati liječenja obećavajući
Eva i majka Marija uskoro lete u Rim gdje će ostati naredna četiri mjeseca. Postupak se upočetku sastoji od neurokirurškog zahvata, a nakon oporavka slijede infuzije enzima koji Evi nedostaje. Nakon četiri mjeseca terapije, rimski liječnici procijenit će Evino stanje, a istraživački tim odlučit će na koji će se način nastaviti liječenje.
Evini roditelji, koji uz nju imaju još i jednogodišnje blizance, puni su nade jer su rezultati liječenja obećavajući, budući da zaustavljaju progresiju bolesti. Sretni su što Eva još uvijek može hodati, što je jako važno za liječenje, rekli su im u rimskoj bolnici. Također, genetičarka s kojom su razgovarali pojasnila im je da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku staviti na tržište lijek koji joj može pomoći.
Neizvjesnost i razdvojenost
Evina obitelj blagdane će provesti odvojeno. Mama i curica bit će u Rimu, a tata i blizanci u Šibeniku. Nakon toga čekaju ih brojni letovi, neizvjesnost i razdvojenost.
Evu ne možemo izliječiti, ali joj možemo pomoći pa ŠibenikIN poziva čitatelje da se u ovo blagdansko vrijeme odazovu humanitarnoj akciji i ovoj mladoj šibenskoj obitelji pomognu da lakše prebrode tešku godinu koja je pred njima.
Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCHR22 i deviznog računa HR9124020063208633357 Swift (bic) ESBCHR22 na Erste&Steiermarkische bank d.d.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
