Povodom zasjedanja Povjerenstva koje će danas odlučiti koliko od sedmero malih pacijenata, kandidata za lijek, ispunjava kriterije za primjenu lijeka u emisiji N1 studio uživo gostovala je Kristina Divić iz udruge Krijesnica.
Kako smo došli do ovog trenutka da Povjerenstvo odlučuje o opravdanosti lijeku za djecu?
“Udruga Krijesnica je saznala za djecu oboljelu od neuroblastoma od pojedinačnih slučajeva oboljelih, od obitelji koje su nakon standardnih medicinskih postupaka potražile neke nove tehnike za liječenje neuroblastoma. Saznali su za lijek koji prema nalazima istraživanja povećava postotak preživljavanja za 15 do 20 posto. A sasvim je normalno da su roditelji spremni otići na kraj svijeta po lijek za svoju djecu. Lijek je 8. svibnja stavljen na tržište… Kod nas je nastala situacija u kojoj su se umiješali mediji, digla se prašina i nadamo se da će se odlukom Povjerenstva barem povećati proračun Klaićeve bolnice za kupnju skupih lijekova. Otvorii smo Pandorinu kutiju. Danas je to neuroblastom, sutra će biti nešto drugo. Medicina je sve skuplja i Ministarstvo zdravlja mora naći neku dugoročnu politiku rješavanja ovakvih problema”.
Trebaju li institucije biti u korak s istraživanjima?
VEZANa VIJEST
“Referentni centri traže i prate klinička istraživanja, no roditelj će uvijek sami istraživati kako bi dobio sigurnost da je napravio sve za svoje dijete. Bolnica je i sama predala zahtjev Ministarstvu da se riješi ovaj slučaj. Lijek je stekao odobrenje, mjesec i pol dana je prošlo, bolnica je već reagirala u jednom slučaju. Sada postoji sedam pacijenata, lijek će koštati 10 milijuna kuna, a godišnji proračun Klaićeve bolnice za skupe lijekove je 9 milijuna. Jasno je da bolnica to sama ne može platiti.”.
Postoji li način da Hrvatska sudjeluje u ekspreimentalnoj fazi lijekova i dobije ih ranije?
“To je zadaća referentnih centara. Moguće je u sklopu raznih organizacija sudjelovati u kliničkim studijama, no Hrvatska nije članica Siopena. Uvijek se može razgovarati o financijskog isplativosti sudjelovanja Hrvatske u tome, ali referentni centri bi trebali biti uključeni”.
Zašto ste pisali Ministarstvu zdravlja?
“Bili smo razočarani situacijom jer smo očekivali konkretno rješenje problema, a ne imenovanje Povjerenstva. Sustav treba biti taj koji donosi odluke na vrijeme, a ne da se čeka pritisak javnosti. Nadamo se da će odluka biti bar povećanje proračuna bolnice, ali to nije dugoročno rješenje”, zaključila je Divić.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter |Facebook | Instagram.
