Nitko na svijetu nije toliko bogat da može liječiti sve - odgovor je čelnog čovjeka hrvatskog zdravstva, ministra Milana Kujundžića, roditeljima teško oboljele djece.
Djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije jedini potencijalni spas imaju u lijeku Spinrazi, no jedna doza košta 640 tisuća kuna.
Roditelji se u očaju pitaju – kako vlada može kupovati automobile, a ne može lijekove?
Da Jana ne pomiče nogama i ne rotira se kako bi trebalo, roditelji su posumnjali s dva mjeseca. Dijagnoza je bila – spinalna mišićna atrofija. S njom su od 0 do 24, a nadu vide u jednom jedinom američkom lijeku Spinrazi.
“Čitajući razne članke imamo razne informacije da je lijek učinkovit. Vraća određenu mišićnu funkciju. Čak smo čuli da se kod jednog dječaka pokrenulo disanje”, kaže Janina majka Mirjana Petrić.
U Hrvatskoj je 50-ak oboljelih od spinalne mišićne atrofije, od čega je 39-ero djece.
VEZANE VIJESTI
Lijek je u Europi odobren ljetos i u Hrvatskoj ga je dobilo tek dvoje djece mlađe od 6 mjeseci. Državi je problem njegova
cijena, 640 tisuća kuna po dozi.
Ministar zdravstva Milan Kujundžić danas je bio gost Točke na tjedan.
Ministre, vi meni hoćete reći da mi nismo dovoljno bogata država da liječimo svu djecu? “Nitko na svijetu nije toliko bogata država da može liječiti sve”, odgovorio je Kujundžić na pitanje urednice Nataše Božić
Ova izjava razbjesnila je roditelje teško oboljele djece.
Ministar zdravstva tvrdi da je osobno razgovarao s direktoricom američke firme za Europu koja proizvodi lijek da i hrvatsku djecu stave u studiju, no oni postupaju po profitu, objašnjava. I nema dokazanih studija o učinkovitosti lijeka, dodaje.
“Radi se uistinu o novome lijeku kojega ne smijemo ubrazavati, jer bi mogli napraviti više štete nego koristi. 19 posto pacijenata koje je dobilo Spinrazu je umrlo”, kaže ministar.
Predsjednica Udruge oboljele djece govori suprotno od ministra – nema informacija da je ijedno dijete umrlo zbog Spinraze ili imalo bilo kakve nuspojave.
Svoj stav pokazat će i prosvjedom na Markovu trgu 30. studenog. A očekuju i sastanak s premijerom Plenkovićem koji im je ministar zdravstva obećao. Oko 300 milijuna kuna godišnje za Spinrazu trenutno je jedini mogući spas za sve oboljele.
Cijelu priču pogledajte u prilogu.
