Palijativna skrb aktivna je i sveobuhvatna skrb za osobe u kojih bolest više ne reagira na liječenje i u kojih je prisustvo boli, ostalih simptoma osnovne bolesti te psiholoških, socijalnih, društvenih i duhovnih problema stalno ili većim dijelom prisutno. Riječ je o tipu skrbi koji je neophodan velikom broju stanovnika u Hrvatskoj, no u Hrvatskoj se pacijenti i djelatnici u palijativnoj skrbi susreću s nizom problema.
U Hrvatskoj nedostaje hospicija i palijativnih kreveta te se bolesnici i njihove obitelji često nalaze u situaciji u kojoj ne mogu dobiti adekvatnu skrb te se o njima brine na odjelima za akutnu njegu.
Pritom je u Nacionalnom planu razvoja palijativne skrbi i Zakonu o zaštiti prava pacijenta jasno naznačeno kako svaki bolesnik kojemu je palijativna skrb neophodna, istu mora i dobiti.
Problemi u primjeni zakona
U praksi stvari, nažalost, izgledaju drugačije. O tome nam govori i predsjednica Hrvatskog društva za palijativnu medicinu doktorica Vlasta Vučevac koja ističe kako Hrvatska ima dobro propisane zakone po pitanju palijativne skrbi no kako se isti ne provode najuspješnije.
“Takozvani hrvatski model sveobuhvatne integrirane skrbi za palijativne bolesnike i njihove obitelji je jako dobro osmišljen i napisan ali je veliki nedostatak u tome što se taj zakon u cijelosti ne primjenjuje diljem Hrvatske… Sve što se tiče odluka koje je Ministarstvo trebalo donijeti, sve je napravljeno, ali problem je što se te odluke u pojedinim županijama ne provode. Imamo pola Hrvatske koja ima dobru i kvalitetnu palijativnu skrb, a drugu koja nema. A svi su naši bolesnici isti i imaju ista prava. U velikom smo problemu jer neke lokalne sredine nisu shvatile što je palijativna skrb”, rekla je Vučevac.
Rukovoditeljica službe za palijativnu skrb Doma zdravlja Zagreb Istok Ana Kotarski govorila nam je o ovim problemima na primjeru Grada Zagreba.
Manjak kreveta, ali i osoblja za rad s palijativnim pacijentima
“Dom zdravlja Zagreb – Istok skrbi za otprilike 260.000 stanovnika. Na području Doma zdravlja Zagreb – Istok djeluju 3 mobilna palijativna tima (sastavljeni od liječnika i medicinske sestre), te 3 koordinatora. Dnevno primamo otprilike 45 telefonskih poziva: prijava bolesnika kojima je potrebna palijativna skrb, telefonski razgovori s pacijentom i obitelji, telefonski razgovori s drugim dionicima o informiranju djelokruga rada palijativne skrbi, podrška prilikom žalovanja itd. Prosječno dnevno imamo 9 kućnih posjeta. U RH je primarna razina i skrb za pacijenta u kućnim uvjetima temelj palijativne skrbi. Ako uzmemo u obzir da nemamo hospicija kao samostalnu ustanovu, realnih palijativnih bolničkih odjela, a niti realnih palijativnih kreveta, logičan je slijed da većina naših pacijenata palijativnu skrb prima kod kuće”, govori nam Kotarski ističući kako je Gradu Zagrebu neophodno osigurati adekvatniju hospicijsku skrb.
“Nedavno ažurirane procjene pokazuju da je za palijativnu i hospicijsku skrb potrebno 80-100 kreveta na 1.000.000 stanovnika. Stvarna potreba za krevetima je dvostruko veća”, ističe.
“U Gradu Zagrebu, kao i cijeloj državi postoji propisan obavezan broj palijativnih kreveta u svakoj bolnici, ali u praksi, koliko mi vidimo, za palijativnog pacijenta često nema mjesta u bolnici. A ako je i primljen u bolnicu, za njega se skrbi po načelima kurativne medicine, jer nema niti educiranog osoblja za rad s palijativnim pacijentima”, ističe nam Kotarski.
Upravo je razvoj hospicijske skrbi područje na kojem Hrvatska najviše zaostaje. Kotarski nam je pojasnila kako je hospicijska skrb neophodna poglavito pacijentima i njihovoj obitelji kada, zbog kompleksnosti simptoma, skrb u kućnim uvjetima nije adekvatna.
“Potreban je predah obitelji zbog zamora njegovatelja ili za pacijenta naprosto nema tko skrbiti, nema obitelji. Cilj hospicija je skrbiti se za osobu suočenu sa završetkom života te za članove obitelji, a temelji se na individualnim potrebama i osobnom izboru, nastojeći ponuditi slobodu od bolova, dostojanstvo, mir i staloženost”, istaknula je.
Mjere koje poduzima Ministarstvo
Iz Ministarstva zdravstva su nam rekli kako su problemi palijativna skrbi prepoznati i da je u procesu provođenje reformske mjere zdravstvenih ustanova u skladu s aktualnim potrebama stanovništva.
Jedna od novih mjera je bila i uspostava nove Mreže javne zdravstvene službe.
“Za pacijente u terminalnoj fazi bolesti ili one kojima je potrebno dugotrajno bolničko liječenje, samo za palijativno liječenje u novoj Mreži je predviđeno 768 postelja samo za palijativno liječenje, dok ih je do sada bilo 349… Kada se sagledaju samo hospiciji, ugovoreno je 14 postelja u Ustanovi za palijativnu zdravstvenu skrb Hospicij “Marija Krucifiksa Kozulić” u Rijeci te slijedi i ugovaranje 14 palijativnih postelja nove ustanove za palijativnu skrb u Puli odnosno Hospiciju “Blaženi Miroslav Bulešić”. Na razini stacionara, domova zdravlja – županija te Grada Zagreba, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) omogućio je ugovaranje 130 palijativnih postelja, a domovi zdravlja popunili su njih 59. Kada su u pitanju koordinatori palijativne skrbi i mobilni palijativni timovi, novom Mrežom je prema iskazanim potrebama zdravstvenih ustanova HZZO omogućio ugovaranje ukupno 73 koordinatora i 73 palijativna tima, dok su sami domovi zdravlja u koordinaciji s osnivačima istih, osigurali 49 koordinatora i 45 mobilnih palijativnih timova”, rekli su iz Ministarstva.
Adresiraju li se ovime ključni problemi?
“Pristup palijativnom bolesniku mora biti multidisciplinaran – ovisno o potrebama pacijenta, treba biti uključen socijalni radnik, psiholog, fizikalni terapeut, zdravstvena njega u kući, duhovnik, volonter, nutricionist, radni terapeut itd. Ti stručnjaci moraju biti dio palijativnog tima ili, ako već nisu dio, moraju biti lako dostupni. Prilikom skrbi za pacijenta, mobilni palijativni timovi teško dolaze do navedenih stručnjaka. Socijalni i zakonski problemi naših pacijenata se teško rješavaju, te nemaju prioritet u postojećem sustavu.”, ističe nam Kotarski.
S ovom ocjenom slaže se i Vučev koja govori kako palijativna skrb mora biti timski rad jer skrb o palijativnim pacijentima ne smije ovisiti isključivo o doktorima i medicinskim sestrama.
“Ako je nekom bolesniku neka potreba najbitnija, onda taj čovjek treba doći u njegovu kuću i dalje s liječnikom i sestrom dogovarati postupke. To je zbilja jedan timski rad koji se razlikuje od svih drugih programa zdravstvene zaštite u kojima doktor ili sestra može individualno djelovati”, zaključila je Vučev.
Iz Ministarstva su nam dodali i kako je u visokoj fazi pripreme novi Nacionalni program razvoja palijativne skrbi koji bi trebao adresirati ovaj problem i to kroz “multiprofesionalnu suradnju koja se temelji na intrasektorskoj i intersektorskoj suradnji u smislu povezivanja, primarne, sekundarne i tercijarne zdravstvene zaštite, centara i ustanova za socijalnu skrb i drugih dionika zdravstvenog sustava.”
Važnost ljudske pomoći i podrške
Trenutne nedostatke sustava u pristupu palijativnoj skrbi, nastoje popuniti razne volonterske udruge u Hrvatskoj. Jedna od njih je i La Verna koja djeluje posljednjih 15 godina. Udruga je to koja u svom djelovanju nastoji biti uz palijativne bolesnike i njihove obitelji te im pružati pomoć.
Iz udruge nam govore kako je njihov cilj “poboljšanje kvalitete života bolesnika suočenog s neizlječivom bolešću te njegove obitelji.”
Udruga pacijentima koji joj se obrate pružaju usluge volonterskog tima koji “pruža psihosocijalnu i duhovnu podršku umirućima i članovima njihovih obitelji posjećujući ih u njihovim domovima, na palijativnom odjelu Specijalne bolnice za plućne bolesti te u Domu za starije osobe Trešnjevka Zagreb.”
Udruga nudi i savjetovalište, službu za podršku u žalovanju te posudionicu ortopedskih pomagala.
Iz udruge ističu kako u sustavu palijativne skrbi ispunjaju prostor koji nije adresiran od strane države niti od strane profesionalaca a to je upoznatost obitelji i pacijenata sa samim sustavom palijativne skrbi.
“Komunikacija profesionalaca s osobama u potrebi za palijativnom skrbi često nije dovoljno kvalitetna. Palijativni bolesnici i njihove obitelji nisu upoznati s time kome se mogu obratiti za pomoć i često budu prekasno uključeni u skrb, najčešće već na samom kraju života bolesnika i onda kada je obitelj već jako iscrpljena brigom”, pojasnili su nam.
Iz Udruge naglašavaju kako je ljudska pomoć i podrška upravo ono što je palijativnim pacijentima najbitnije.
“Uključenje volontera koji svojom prisutnošću pacijentu pružaju osjećaj da nije sam i da je važan za svoju obitelj ali i za cijelu zajednicu. Pacijentu to donosi ozračje mira, ljubavi i pažnje jer volonter pruža podršku u odnosima s članovima obitelji, ali i svim stručnjacima uključenima u skrb. Volonter pomaže i obitelji bolesnika tako da, provodeći vrijeme s oboljelim, članovima obitelji oslobađa vrijeme za odmor ili neke druge aktivnosti koje pridonose osjećaju stabilnosti i jačaju njihove kompetencije za skrb”, ističu dodajući kako dolazak volontera puno znači članovima obitelji koji su izuzetno bitni a zanemareni u palijativnoj skrbi.
Zaključno, iz udruge ističu kako su u palijativnoj skrbi najbitniji problemi nedostatka resursa, manjak volontera, izostanak posebnih odjela za palijativnu skrb te pravo na bolovanje za članove obitelji koji skrbe o pacijentima. Dodali su i kako smatraju da u “Ministarstvu zdravstva i Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike mora biti imenovana jednu osoba koja bi se bavila isključivo palijativnom skrbi.”
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i mreža Twitter | Facebook | Instagram | TikTok.
Kakvo je tvoje mišljenje o ovome?
Budi prvi koji će ostaviti komentar!