Predstavnici udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece te Koalicije udruga u zdravstvu u četvrtak su na Markovu trgu prosvjedom od Vlade zatražili da djeci oboljeloj od spinalne mošićne atrofije osigura lijek Spinrazu.
Sudionici prosvjeda “Spinraza za sve” isticali su da taj lijek ne predstavlja trošak za državu nego dugoročnu uštedu, ističući da će upotreba Spinraze dugoročno smanjiti troškove liječenja u bolnicama.
Prosvjednici tvrde kako je riječ o lijeku kojim se može spriječiti progresija spinalne mišićne atrofije. Na transparentima su ispisali poruke – “Božićna želja”, “Spinraza za sve”, “Djeca umiru, a mladi odlaze”, “Hrvatska 2017.”, “Moj život bez kolica je u vašim rukama”.
“Država troši na svakakve luksuze umjesto na živote svoje djece”, rekla je jedna majka sudionica prosvjeda na Markovom trgu. Dodala je da je ministar zdravstva Milan Kujundžić roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije naljutio izjavom u kojoj je rekao da nitko nije dovoljno bogat da bi liječio sve.
“Zapravo se troši na, znamo svi, kakve gluposti”, zaključila je.
Ministar Kujundžić pojavio se na prosvjedu, a dočekan je burno, uz skandiranje “Daj nam pare ministre!”, piše Dnevnik.hr.
Kujundžiću je prišla i baka jednog djeteta oboljelog od spinalne mišićne atrofije iz Novske, a njemu nije bilo svejedno slušati što mu je imala za reći.
“Mom zetu je otac poginuo za ovu domovinu, moj muž se branio za ovu domovinu, jel nam unuče treba isto život dati, jer za našu djecu nema. Mladi odlaze, za što? Uzmite moj život, evo tu sam! Tu sam, više ne mogu to izdržati!”, rekla je između ostalog vidno rastresena žena ministru.
“Nemojte, nemojte…”, pokušao je smiriti njezine emocije Kujundžić, ali bez uspjeha.
Nakon toga pokušao je dati izjavu, ali su ga prosvjednici prekinuli, nakon što je rekao da lijek djeluje na djeci starosti do šest mjeseci.
“To nije istina. Nigdje na lijeku ne piše do šest mjeseci ministre. Nemojte stalno isto pričati ministre… nemojte to opet pričati i po stoti put. Demantirali smo vas i nije istina”, poručio mu je jedan prosvjednik.
Gesta Mostove zastupnice pred kamerama
Na kraju je Mostova zastupnica Ines Strenja Linić pred prosvjednicima pokazala predloženi amandman svoje stranke kojeg je Vlada odbila i prema kojem je predloženo rješenje za nabavku skupocjenog lijeka spinraze za oboljelu djecu.
Prema Mostovom prijedlogu, oduzimanjem od zaliha Carinske i Porezne uprave te proračunske zalihe, osiguralo bi se 200 milijuna kuna za spinrazu. “Ta djeca ne mogu više čekati”, rekla je Strenja Linić.
“To već danas može biti riješeno. Mi smo predložili od kojih stavki. Neka oni rasparaju ovaj i daju svoj prijedlog, ali neka naprave fond iz kojeg će se moći davati lijekovi”, poručila je Mostova zastupnica, poderavši odbijeni amandman pred kamerama.