Sredstava ima, samo je pitanje prioriteta i pitanje volje premijera Andrej Plenković da se osnuje Fond za inovativne terapije, koji će se puniti iz proračuna, upozorila je predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić u razgovoru za Studio uživo.
Naime, udruge roditelja teško oboljele djece Kolibrići i Krijesnica prije dva dana podsjetile su predsjednika Vlade Andreja Plenkovića da je prošlo 100 dana od njegova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece i poručile da je jedino sustavno rješenje za liječenje inovativnim terapijama fond koji će se puniti iz proračuna, a ne donacijama, što im je jedino ponuđeno u 100 dana od njegova obećanja da će se naći rješenje za liječenje njihove djece.
Sve što se od tada do danas učinilo je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac, odnosno prikupljanje sredstava od onih istih koji plaćaju premijera i ministre da rješavaju njihove probleme, upozorile su udruge, koje odbacuju rješenje Ministra zdravstva prema kojem bi se Fond financirao donacijama, a o tome je govorila i danas u Studiju uživo predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.
VEZANE VIJESTI
Sredstava ima, samo je pitanje prioriteta i pitanje volje premijera da se osnuje Fond za inovativne terapije, koji će se puniti iz proračuna te riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj kroz uređen sustav kojemu će svi imati jednak pristup, a ne ovisiti o činu milosrđa i probitačnosti pojedinaca, istaknula je Alapić.
I ona je podsjetila da su prije više od 100 dana dobili obećanje od premijera da će to biti sustavno riješeno, a nema pomaka. Vrijeme prolazi, gledamo našu djecu kako tonu, sva su bitno oslabila, ugrožen im je život dok oni razmišljaju bi li ili ne bi donijeli odluku, strahujemo, a odgovora nema, kazala je.
Nemamo komunikaciju s Povjerenstvom za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, ne znamo tko ga čini, kad se sastaje, što rade, nemamo nikakvu informaciju, niti sponu s Povjerenstvom, nove odluke o Spinrazi nema. Mi stalno tražimo odgovore, no komunikacija je takva da se lopticu prebacuje na ministra zdravstva koji odgovara floskulama koje slušamo već mjesecima, a samo je pitanje kolika je volja premijera i ministra da se nađe sustavno rješenje. Mi ćemo i dalje pritiskati svim legalnim sredstvima da se to riješi, poručila je Alapić.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter |Facebook | Instagram.
