Građani Novske okupili su se u subotu na skupu potpore dvjema sugrađankama i svima drugima koje boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića zatražili su da, kako ističu, spriječe diskriminaciju HZZO-a te omoguće liječenje lijekom Spinraza svima bez obzira na dob.
“Srce mi je veliko kao kuća kad vidim da nisam sama. Želim živjeti i tražim šansu za dostojanstven život”, poručila je 24-godišnja Kristina Horžić koja boluje od SMA, zahvaljujući sugrađanima na skupu potpore njoj i od iste bolesti oboljeloj Ana-Mariji Gračaković.
Skupom, na kojem se unatoč hladnom vremenu okupio veliki broj Novljana, od ministra Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića okupljeni su zatražili da bez diskriminacije putem HZZO-a omoguće liječenje spinrazom bez obzira na dob, kako djeci tako i starijima od 18 godina.
Spinraza se bez diskriminacije dodjeljuje svim oboljelima u Srbiji, Makedoniji i Sloveniji
Naglasili su da se taj lijek bez diskriminacije dodjeljuje svim oboljelima od te bolesti u Srbiji, Makedoniji i Sloveniji.
Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’, te Stjepan Zečević-Tadić i Josip Petrić kao očevi oboljelih osmogodišnjeg Gabrijela i osmogodišnje Jane, upitali su zašto taj lijek i u Hrvatskoj ne mogu dobivati svi bolesni od te bolesti.
Poručili su političarima da se odreknu svog luksuza i beneficija, a sredstva s tog naslova usmjere na liječenje djece.
Roditelji: Uskoro dolazimo na Markov trg
Svi okupljeni roditelji oboljele djece istaknuli su da neće odustati od svojih zahtjeva te poručili premijeru Plenkoviću da uskoro dolaze na Markov trg, kao što su to prije dvije godine učinili roditelji iz svih dijelova Hrvatske, najviše iz Splita i Omiša, koji su prosvjedovali ispred Banskim dvora kako bi dali podršku roditeljima čija djeca boluju od SMA tip 1, 2 i 3.
VEZANA VIJEST
Oko lijeka Spinraza se danas oglasio HZZO, iz kojega su priopćili kako se u Hrvatskoj u ovom trenutku lijekom Spinraza (nusinersen) liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Istaknuli su kako u ovom trenutku nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu sadašnjih kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a 10. svibnja prošle godine, odnosno uvršten na Osnovnu listu i listu posebno skupih lijekova HZZO-a za liječenje SMA tipa I, II i III, za djecu dobi do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram
