Ministarstvo je odobrilo davanje lijeka Spinraze svim pacijentima u Hrvatskoj, i onima starijima od 18 godina i djeci na respiratoru. Čeka se još formalno odobrenje HZZO-a. Gost Točke na tjedan bio je Josip Petrić, otac malene Jane koja boluje od spinalne mišićne atrofije.

“Očito su se nekakve indikacije promijenile, da se lijek može primijeniti na djecu na respiratoru i starije od 18. Očito su traženi dokazi… Izgubili smo dvije godine, ali cilj smo postigli. Čekamo još HZZO, ali s obzirom da je premijer i ministar rekao da je to to, mi se držimo toga. Onu večer kad smo čuli vijest nitko nije baš skočio u zrak dok nas nisu počeli zvati… Nismo bili sigurni, a onda suze, ne možeš vjerovati, a onda i zdravica”, priča Petrić o trenutcima kad su saznali da je Ministarstvo zdravstvo odobrilo korištenje lijeka. 

Da je ista stvar odobrena prije 2 godine, stvari bi možda bile drugačije. “To je dug period za spinalca. Jana i dalje govori, ali je dosta tiša. Kad je dobro izdreniramo, vrati joj se glasić. Neke funkcije, prstići, noge, glava… To je velik gubitak, dvije godine je stvarno puno”,  govori Petrić. 

Zadnju riječ trebao bi dati HZZO, a prema Petrićevim informacijama procedura bi trebala biti okončana tijekom ovog mjeseca.

“Mislim da je taj zadnji rok 11.6. ili 13.6. Ne znamo tko je dobavljač, je li se već krenulo u narudžbu. Preglede su sva djeca prošla na Rebru, koliko imam informacija, sve je zadovoljavajuće i ne bi trebalo biti problema”, govori.

Na pitanje što Spinraza donosi Jani, Petrić kaže – vrijeme.

“Zaustavljanje progresije, to je osnovna i prva funkcija tog lijeka. Mi dobivamo na vremenu. Pokušavamo dobiti na vremenu za razvoj novih lijekova. Postoje dva, jedan se eksperimentalno koristi zahvaljući premijeru, radi se o sirupu. Sljedeći na odobrenju je genska terapija u Americi koja navodno ima čak i funkciju izlječenja. To smo tražili, šansu. Vidimo da se stvari dogašaju, da se kreću. Prije desetak godina nitko nije ni tražio lijekove za to. Mislim da sad to to, mislim da premijer ne može tek tako davati izjave, da se to ne realizira”, govori Petrić. 

O problemima s isporukom zbog dugova Vlade prema dobavljačima Petrić ne zna mnogo.

“Nitko nam ništa nije spomenuo, to slušamo od dr. Novaka od prvog dana. Otkud novci mene ne pitajte. Svjesni smo da je to ogroman iznos, ali mi se nadamo da to neće utjecati”, kaže.

Uskoro pogledajte snimku cijelog razgovora.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram