Gost Točke na tjedan bio je Josip Petrić iz udruge Kolibrići, otac sedmogodišnje djevojčice Jane koja želi liječenje lijekom Spinraza te je zapitao što radi Povjerenstvo za za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza i opetovao da je potrebno sustavno rješenje problema skupih lijekova za teške i rijetke bolesti.
Upitan kako gleda na činjenicu da su građani uz ogromnu pomoć Splitsko-dalmatinske županije na čelu sa županom Blaženkom Bobanom uplatili više od 650.000 kuna, a država još ni lipu, Petrić je rekao da očito da država vidi da od toga nema ništa te je upozorio da smo već izgubili godinu dana od odobrenja i da tapkamo u mjestu. Država ne uplaćuje, mislim da će čak odustati do svega, smatra Petrić.
Kazao je i da nisu u nikakvoj komunikaciji s Ministarstvo zdravstva, da nemaju nikakvu informaciju službeno te je zapitao – čime se bavi Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, tko je u njemu, čime se ono bavi?
VEZANE VIJESTI
Poslali smo papire u Njemačku i rekli su nam da nema zapreke osim novca, a županija je voljan pomoći, no pitaju hoće li nama pomoći taj novac, i oni znaju da Jana ne može po kriterijima koje je postavilo Povjerenstvo dobiti lijek.
Gubimo vrijeme, lijek je odobren prije godinu dana, godinu dana je za jednog spinalca puno vremena, Ministarstvo mora naći sistemsko rješenje za priljev novca i da se djeca koja se liječe u Europi, mogu liječiti i kod nas, naglasio je Petrić.
Kakva je aktualna situacija s Fondom za skupe lijekove, pogledajte u prilogu Vanje Kranic.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
