Iako je nakon višemjesečne borbe roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Spinraza uvrštena u osnovnu listu HZZO-a, roditelji su ogorčeni, jer djeca koja su na respiratoru Spinrazu neće moći primati.
U udruzi za oboljele Kolibrići poručuju da nigdje u dokumentaciji ne stoji da djeca na respiratoru ne trebaju primati Spinrazu, kao i da nisu sva djeca na respiratoru u istom stanju.
VEZANA VIJEST
Roditelji zabrinjava što se Povjerenstvo za oboljele i HZZO nisu raspitali van granica Hrvatske, jer djeca na respiratoru primaju Spinrazu u Sloveniji, Poljskoj, Italiji, Njemačkoj, SAD-u, Brazilu, Australiji. Tražit će i dalje od vlade i HZZO-a da se Spinraza omogući svoj djeci.
U Hrvatskoj 16-ero djece nije na respiratoru, dok 20 jest, a četvero već prima Spinrazu.
HZZO je ograničenje objasnio time što proizvođač Spinraze predviđa da se lijek ne daje djeci na respiratoru.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
