Čak 210 milijuna dolara vrijedna je lutrija koju je na svjetskoj razini raspisala farmaceutska tvrtka Novartis. Radi se o trenutno najskupljem lijeku na svijetu, Zolgensmi, za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasljedne, neizlječive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter. Rok za prijavu pacijenata na ovu lutriju bio je krajem prošlog tjedna. O tome je u N1 Studiju govorila Ana Alapić iz udruge Kolibrići.
“Svi smo zaprepašteni, no inače način na koji se dijele doze bilo kojeg lijeka je lutrija za pacijente koji će ga dobiti jer je uvijek veći broj onih koji ga trebaju od onih koji će ga dobiti, tako da mi lutriju igramo cijelo vrijeme”, kaže Alapić.
Lijek Zolgensmi radi suprotno od načina na koji radi Spinraza, kaže i dodaje da se zato smatra revolucionarnim. Na američkom tržištu, gdje je odobren, zabilježeni su fantastični rezultati.
VEZANE VIJESTI
Za ‘lutriju’ je bitno da dijete bude do dvije godine starosti, no kod nas Zolgensmi još nije odobren. Hoće li za neku djecu u Hrvatskoj, a kako je poznato, četvero djece bi trebalo taj lijek, biti prekasno jednom kada bude stavljen na tržište?
“Da, nažalost takva je situacija i zato je ovo utrka s vremenom. Mi, nažalost, moramo čekati odobrenje za EU, iskreno se nadam da će odobrenje biti za manje od godinu dana”.
#related-news_0
Cijena tog lijeka je vrlo visoka, najskuplji je lijek koji postoji. Alapić smatra da postoji varijanta u kojoj ga država može subcencionirati.
“Vjerujem da hoće, ovo dugoročno ispada jefitnija varijanta jer je to lijek koji se dobiva jednom u životu. Ako se stavi u kontekst kvalitete života i koliko troškovi održavanja nekoga tko ne primi lijek koštaju, nemamo što razmišljati”
S novim ministrom zdravstva Vilijem Berošem su već prilikom akcije za Spinrazu imali redovitu komunikaciju, te Alapić vjeruje da ovoga puta neće biti problema kakvih su imali sa Spinrazom.
“Nadam se da smo izvukli pouku iz onoga sa Spinrazom i da se takve stvari više neće događati u Hrvatskoj”.
Lutrija je krenula, radi se o višku doza koje se dijele besplatno. Alapić kaže da je teško govoriti o pravednom u slučajevima teško bolesne djece.
“Mi znamo da nema dovoljno doza za sve i, primjerice, da je netko Hrvatskoj odlučio dati dvije doze, po kojem ključu bi liječnici
odlučili tko će dobiti od četvero djece. Viška doza je stotinjak, lutrija obuhvaća cijeli svijet i radi se o tisućama pacijenata”.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows| i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.
