Velikogoričanin Leo Moguš na svoj 19. rođendan bio je na sastanku u Ministarstvu zdravlja s nadležnima iz Saveza za rijetke bolesti.
Prneosimo njegovu priču:
“Nakon sastanka ste mojoj majci poslali prekrasan odgovor na kojim Vam se moja majka očitovala (citiran dolje), no Vi niste imali vremena išta konkretno poduzeti – počeli su godišnji odmori.
SMRT, NAŽALOST, NIJE NA GODIŠNJEM ODMORU!!!
Djevojka koja boluje od cistične fibroze ima 24 godine, umire u šibenskoj bolnici radi loše skrbi! Što ćemo sad? Imate li birokratsku šprancu i za to?
Kad u srijedu napišem dio mature koji me čeka, spremam se u Šibenik poslikati jadnu djevojku prije nego umre kako bi uspjeli izraditi jumbo plakat s njezinim likom pa neka Vas gleda s jumbo plakata dok Vi u miru primate svoje birokratske plaćice koje Vam uplaćuju porezni obveznici, one rijetke zaposlene budale čiji poslodavci uplaćuju doprinose.
U međuvremenu je prikazan film o rijetkim bolestima u kojem cijenjeni ministar lijepo priča o strategiji i teoriji, no cističari u Hrvatskoj nemaju mjesta za liječenje, gurate nas da umremo što prije. E pa prije nego i ja umrem, pustit ću glas da se čuje uzduž i poprijeko i imenovat ću odgovorne s kojima sam sjedio na sastanku, a i širi birokratski puk iz ministarstva zdravlja kao ubojice svih oboljelih od rijetkih bolesti za koje nema mjesta u sustavu zdravstva!!!
VEZANE VIJESTI
Hvala Vam na svakoj pomoći koja nije stigla na vrijeme, a očigledno nikada ni neće.
Plaćajte birokrate čiji je posao odbijati i rezati, a mi živi ćemo se potruditi da se za svaku smrt čuje jer većina smrti se dogodi RADI NEBRIGE SUSTAVA, NEADEKVATNE SKRBI, NEZAINTERESIRANOSTI LIJEČNIKA KOJE ŠKOLUJU POREZNI OBVEZNICI ZA MEDICINSKOM POMOĆI OBOLJELIMA OD RIJETKIH BOLESTI, konkretno oboljelima od cistične fibroze starijima od 16.
Dakako, s pričom sada idem u najjaču medijsku kampanju i pozvat ću sve oboljele da mi se pridruže.
Nisam branitelj, nisam dijete HRVI-ja, nemam oboljelih od PTSP-a – nebitan sam za ovu državu. E, pa i tako nebitan mogu reći istinu o Vašem neradu.
Srdačan pozdrav,
još uvijek preživjeli
Leo Moguš”
“Poštovani,
zahvaljujem na birokratskom odgovoru.
Od spomenutog sastanka je prošlo je tri tjedna i apsolutno se pomaknulo nije ništa. Leo je imao „sreću“ da je bio na sastanku…i malo je iznenadio prisutne no jedina satisfakcija mu je bila ući u Ministarstvo na dan svog rođendana.
13.5. je Leo napunio 19 godina i dalje se kontrolira na pedijatrijskom odjelu, međutim trenutno ima probavnih problema koji će, ako se ne uspiju riješiti neinvazivnim putem, zahtijevati kiruršku obradu i liječenje u bolnici. Možete li nam dati odgovor kome se može javiti za pregled i eventualni prijem DANAS!?
Strategije je super stvar i čestitam na lijepo ispisanim riječima na papiru no ŠTO ONA ZNAČI LEU MOGUŠU koji ima 19 godina i treba stalnu medicinsku pomoć – KAMO DA KRENEU OVOM TRENU dok se vi prepisujete prije godišnjeg kada znamo da nitko do nikakvog pomagala ne može doći a kamoli da će pokrenuti osnivanje nekog centra za šačicu ionako umirućih pacijenata???
Taman prošli tjedan, dok školska godina traje, Leu je ukinuto dopunsko osiguranje pa nije mogao bez novca do lijekova koji mu život znače. To Vam se čini u redu – da sustav ne prepoznaje redovnog školarca i pritom neizlječivo bolesnu osobu koja je uredno ne početku školske godine dostavila potvrdu o redovnom školovanju..no ono što ne povezuje zdravstveno i dopunsko osiguranje , e građanin povezuje ..bitno da po uredima HZZO sjede osobe ograničenih mentalnim mogućnosti i s još manjim poznavanjem točnog djelokruga posla i radnih zadataka!
Nora Šitum, Ana Rukavina i mnoge slične su zakasnile – ja neću dopustiti da moje dijete umre ranije radi NEIZGRAĐENOG SUSTAVA kojem je trebalo 2 mjeseca da napiše odgovor na moj upit a do djelovanja neće ni doći jer ravnatelju KBC-a Zagreb se slala požurnica iz Saveza za rijetke bolesti da se barem očituje postoji li mogućnost uklapanja odjela za oboljele od CF-a u KBC da se znam ookrenuti nekamo drugdje!
Vjerujem da smo mi samo još jedni jadnici za Vas i ono čime se bavite (pisanje odbijenica?), ali meni je moj jedini sin najviše što od života imam i borit ću se svim silama da ga i sustav prepozna kao osobu koja u ovom trenu nema zadovoljena osnovna, Ustavom zagarantirana, ljudska prava na kvalitetno liječenje već ovisi o birokratskoj odluci bolnice u kojoj se kontrolira – može/smije li ga se primiti na bolničko liječenje te može li mu osigurati svu potrebnu terapiju (dok neki propisuju Bramitob dječici ispod 6 godina za koje isti nije indiciran-istražen, drugi ne mogu do njega radi ograničenih budžeta bolnice u kojima se liječe a indikacija za korištenje postoji!)
Vaš odgovor ćemo proslijedi prema novinarima da vide još jedno nerazumijevanje sustava jer mi ne vidimo „AKTIVNO SUDJELOVANJE U RJEŠAVANJU PROBLEMA..“ (otvoren je centar za liječenje bilo koje rijetke bolesti, osnovani su timovi liječnika za savjetovanje drugima kod tretiranja rijetkih bolesti, oboljeli iz Požege, Virovitice, Dubrovnika na liječenje ne moraju u Zagreb???).
Članak neće biti popularan kako saga sa šatorašima no mi smo očajni i spremni poduzeti sve korake za svoju djecu!
Ako treba izraditi jumbo plakate sa slikama naše djece, izradit ćemo ih…pa neka Vas gledaju oči djece i mladih ljudi koja umiru radi nerazumijevanja sustava (a što ćemo…zeznuli su hrvatsku statistiku pa žive i nakon 18.-te!!!) kad ujutro putuje na posao i popodne s posla…kad krenete ne godišnji put mora..neka vas prate oči patnika koji se liječe i žive samo zato što su neki roditelji snalažljiviji i uporniji od drugih..čija su djeca pokopana!
Zaključak je – DAJTE NAPRAVITE nešto odmah i sad – pokrenite se – Rumunjska ima centar i svu potrebnu terapiju a mi se snalazimo kao pojedinci u socijalnoj uređenoj Hrvatskoj!!!!
Dajte odredite i penale za vrle liječnike poput prof. Tudorića koji odbija liječiti oboljele od cistične fibroze, a ne hvastajte se izmišljenim nagradama za jadničke u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i bolničke doktore koji rade svoj posao i nisu krojači da šiju odjela na broj i normu!!!!”
