Gosti Pressinga bili su članica udruge 'Sjena' Suzana Rešetar, majka njegovateljica Dijana Smajo, te Siniša Bosanac iz Građanske inicijative 'Pomozimo djeci s invaliditetom'. Tema razgovora bio je današnji prosvjed roditelja njegovatelja i njegovatelja, kojim su još jednom pozvali Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku da konačno napravi žurne i odlučne korake prema poboljšanju njihovog socijalnog statusa.

“Prvi prosvjed bio je prije dva mjeseca, 04.10. na istom mjestu s istim zahtjevima. Ništa se nije dogodilo, osim što je ministrica organizirala međuresorni sastanak kojem nije prisustvovala. Mi tamo nismo dobili nikakva ponuđena rješenja, samo rečenice u vidu razmatranja. Mi to slušamo od 2012. godine. Ne vidim zašto bi vjerovali da će se nešto konkretno dogoditi. 

Socijalna naknada koju mi primamo iznosi 2500 kuna. Tražimo da se ona više ne zove tako, jer roditelj koji ju prima, ako se ona zove naknada, nije kreditno sposoban. Neki roditelji ne mogu dobiti kredit za uređenje stana ili kupovinu nekretnine.
Osim toga, to je sramotan iznos. Ne znam tko s tim može realno i dostojanstveno živjeti. Troškovi invaliditeta su enormno visoki. Roditelju kojem je to jedino primanje ono je premalo  da bi pokrio i svoje i potrebe djeteta. Mi nadoplaćujemo lijekove, plaćamo terapije, kupujemo pomagala. To treba uzeti u obzir i ta se naknada mora okarakterizirati kao plaća.

Pošto su troškovi života porasli 60 posto posljednjih godina, a naknada se nije dizala od 2009. godine, tražili smo da ona sada bude između 4000 i 5000 kuna. Smatramo da to nije pretjerivanje, jer je taj iznos ispod iznosa naših mjesečnih troškova, ali ipak je nešto veći od sramotnih 2500 kuna”, kazala je Suzana Rešetar. 

Dodala je da je jedan od problema s kojim se roditelji susreću korištenje bolovanja koje, kaže, postoji samo na papiru.

“Kada se roditelj njegovatelj razboli, jedina solucija koju Ministarstvo nudi je da se dijete izdvoji iz obitelji i stavi u ustanovu ili hraniteljsku obitelj. Roditelj njegovatelj podrazumijeva dvadesetčetvorosatnu skrb o djetetu s najtežim oblikom invaliditeta”, kazala je Rešetar. 

Siniša Bosanac, i sam roditelj njegovatelj, ne slaže se s prosvjedom i smatra da za njega nije dobro vrijeme. On misli da se svi zahtjevi roditelja njegovatelja mogu predložiti u javnoj raspravi o izmjenama Zakona o socijalnoj skrbi, koja je predviđena početkom iduće godine.

Dijana Smajo, majka djevojčice s teškoćama, kaže da je status roditelja njegovatelja jedina mogućnost roditeljima čija djeca trebaju takvu njegu.

“Država nije osigurala potrebnu skrb za moje dijete u vidu nekakvog boravka. U vrtiću naša djeca mogu biti 2-3, najviše 4 sata dnevno, ovisno o sredini. Mi nemamo izbor, djeca rastu, dolazi vrijeme škole, a nemamo zadovoljavajuću skrb koja obuhvaća odgoj, obrazovanje i potrebnu rehabilitaciju. 

Svi koji su izvan Zagreba svu rehabilitaciju moraju potražiti u većim gradovima. Mi u Sisku već 14 godina, koliko moje dijete ima, na uputnicu Centra za socijalnu skrb nemamo niti jednu uslugu. Ništa se nije promijenilo u 14 godina. Zbog nebrige sustava bili smo primorani uzeti taj status, a ne zadržati svoje poslove ili pronaći neke druge sa skraćenim radnim vremenom ili punim, ovisno o tome gdje bi dobili boravak.

Moje dijete ima višestruke teškoće, a u zadnje tri godine ima težak oblik epilepsije kod kojeg zna imati i 100 napada dnevno. Osjećam se kao stražar koji mora konstantno stražariti iza svog djeteta koje je pokretno, ovisno o danu. Ona najčešće pada na leđa, i time je životno ugrožena, jer se njen život u padu može ugasiti u trenu. Dan mi je težak, imam sreću što me suprug nije napustio i jedva čekam njegov povratak s posla kako bih mogla napraviti neke osnovne stvari, poput odlaska u toalet. Nju ne mogu ostaviti ni sekundu bez nadzora.

Ona je od rođenja imala nekoliko dijagnoza. U okviru svojih mogućnosti imala je neki napredak, ali je ulaskom u pubertet dobila epilepsiju, farmakorezistentnu. Od rođenja slušamo priče o ranoj intervenciji i rehabilitaciji – ali to samo slušamo.

Rana intervencija bi podrazumijevala da svako dijete dobiva podršku fizioterapeuta, radnog terapeuta, logopeda, rehabilitatora, psihologa, te potpunu psihosocijalnu podršku obitelji. Obitelji se raspadaju, jer nitko od roditelja ne zna što ga je snašlo. Mi smo pogubljeni. Ti sam moraš saznati da moraš otići u Centar za socijalnu skrb, Mirovinsko, sam otkrivaš gdje su najbolje usluge i terapije koje tvoje dijete može koristiti, ali nažalost većina ih se plaća, jer ih nemamo dovoljno. Nemamo kapaciteta za svu djecu u Hrvatskoj, pa roditelji sat logopeda plaćaju 250 kuna, senzornu integraciju 150 kuna, pa kad sve zbrojite, to je popriličan iznos. Imam supruga koji je zaposlen, stoga sam ipak u boljoj poziciji nego samohrani roditelj. Ne znam kako oni preživljavaju.

Mi imamo problem i sa nedostatkom nekih lijekova. Na našoj se listi još ne nalazi ni jedno bukalno niti nazalno sredstvo za zaustavljanje epileptičnog napada. Lako je dok je dijete malo, ali meni je doista neugodno nju s 14 godina skidati na ulici da bih joj dala klizmu. Odlučili smo kupovati Bukolam u Njemačkoj. 4 doze su oko 130 eura. Moja cijela naknada može zaustaviti njezinih 12 napada -to je taj odnos o kojem želi pričati”, kazala je Smajo.

Suzana Rešetar kazala je kako je sustavna podrška u Hrvatskoj, kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju, odnosno osobe s invaliditetom i njihovi roditeljima i obitelji katastrofalna.

“Od prvog dana kada dobijemo dijagnozu djeteta nemamo psihološku podršku. Imamo mjesta u Hrvatskoj koja ne poznaju pojam radne terapije, a to je čovjek koji pomaže u vještinama aktivnog življenja, u običnom hranjenju, zakopčavanju gumbova… Neki ljudi za to nisu čuli. Nemamo logopeda, ustanova u koje bih ja nakon škole mogla dijete odvesti i gdje bi on primio kompletnu terapiju koja mu je potrebna, a treba mu multidisciplinarna terapija koja uključuje rehabilitatora, senzornu integraciju, logopeda i psihologa. To nemamo.

Potpisivanje statusa njegovatelja doista je kao potpisivanje ugovora o ropstvu. Oni vam to ponude, i opciju su vam da to potpišete i da vam dijete bude 24 sata doma, vi ćete biti njegovatelj i za to ćete primiti naknadu. Druga opcija je smjestiti dijete u instituciju, a ne znam koji bi roditelj pristao na to. Svako dijete ima pravo ostati u svom domu i svako dijete ima pravo odrastati s obitelji, a roditelji imaju prava biti s djecom. 

To je i neka vrsta emocionalne ucjene. Ja sam ti dao 2500 kuna, ti sjediš doma i primaš taj novac. Nitko se ne zapita što ti roditelji rade i kada su oni u stvari roditelji”, kazala je Rešetar.

Dijana Smajo pored kćerke koja ima teškoće ima i kćerku koja ima 16 godina, a na pitanje može li se baviti s njom, kaže da ne stiže.

“Ne mogu. Ponosna sam na nju, ima 16 godina, ali jako je zrela. S njom se minimalno bavim jer nemam kad, a ona je na to već navikla. Prošle smo godine uspjeli suprug i ja uspjeli otići nešto obaviti, tako što je jedna od bivših pomoćnica u nastavi čuvala Marietu, jer nema više pomoćnika pošto je na nastavi u kući. Iskoristili smo to vrijeme da stariju kćer odvedemo na pizzu. Bilo je baš jadno kada nam je starija kćer rekla da se ne sjeća da smo mi ikada sjeli zajedno na pizzu. 

Za takvo je stanje kriv samo neposloženi sustav. Nama treba pomoć odmah i sada. Nemamo više vremena čekati. Već 14 godina živim istu priču bez pomaka. Ako vidim da se u mom gradu rodilo dijete koje ima teškoće, a njegovi roditelji nailaze na iste prepreke koje sam ja imala prije 14 godina, što više da čekam?

Samo jednom su nam na pregledu rekli da bi zbog naše zdrave kćerke bilo najbolje za nju da Marietu stavimo u instituciju. To je jedini pregled nakon kojeg sam plakala, jer ne mogu zamisliti svoje dijete igdje drugdje nego kod kuće.

Sa socijalnim radnicima imam sjajan odnos, ali oni su zatrpani administracijom i ne stižu raditi svoj posao. U 14 godina meni socijalni radnik nije bio u kući, oni ne znaju tko sam ja, kako moje dijete živi. Ne stižu napraviti svoj primarni posao, trebali bi napraviti neku anamnezu kroz obilaske domova, jer nisu svi roditelji istih sposobnosti. Oni trebaju voditi računa i o djeci i roditeljima i o našim potrebama. Nisu sva djeca u istoj situaciji. Moje dijete sada može pričuvati i neki njegovatelj kojeg bih ja educirala o tome kako treba reagirati u slučaju napada. Dijete na aparatima može njegovati isključivo medicinska sestra intenzivne skrbi.

Meni je jednom pozlilo, bile smo same. Držala sam je za noge, da negdje ne bi otišla. Zvala sam supruga, on je zvao Hitnu. Hitna je došla i htjeli su me odvesti na internu, ali sam ja potpisala da ne želim otići. Suprug se morao vratiti na posao i tko bi onda ostao s njom? Moj suprug ne može dobiti bolovanje ako se ja razbolim, jer ja koristim status njegovatelja”, rekla je Smajo. 

Cijeli intervju pogledajte u videu.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram