HZZO odobrio lijek za djecu leptire: "Počela sam plakati"

Kako se osjećala nakon ove dobre vijesti za oboljele rekla je jedna majka.

"Sljedeći korak je vijeće HZZO-a koje će napraviti zadnji korak, ne znam kada će to točno biti, ali se nadam da će se brzo usuglasiti. Jednostavno sam počela plakati. Čula sam se sa drugim mama i sve smo počele plakati od sreće. Sretni smo naravno, još uvijek se borimo do kraja", kazala je Marija Brkinjač za HRT, majka oboljele djevojčice.

U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, rijetkom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Nova genska terapija Vyjuvek mogla bi pomoći šestero djece, no još nije bila dostupna u Hrvatskoj.

Stoga su roditelji apelirali na HZZO da je uvrsti na osnovnu listu lijekova jer bolest uzrokuje bolne rane, a djeci je vrijeme dragocjeno.

Zahtjev je podnesen u kolovozu, a postupak je bio u tijeku sve do današnje odluke.

U kampanju za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici.

Prema dosadašnjim spoznajama, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 do 70 posto liječenih bolesnika.