Dvogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje.
Ovih se dana na Facebooku oglasila njezina majka Petra objasnivši da je došlo do komplikacija i da je Lava imala iznimno rijetku alergijsku reakciju na lijek zbog čega su bili u bolnici i nisu objavljivali nekoliko dana.
“Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primjetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nas nije bilo. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija”, napisala je mama Petra i dodala:
“Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu – četvero djece na svijetu s ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom.
Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli – ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede. Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada.”
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove. “Ima dana kada se ne događa ništa, kada je ništa ne boli. Ima dana kada se probudi uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da je bole ruke, da je bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta”, rekla je Petra pred odlazak u Ameriku.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i mreža Twitter | Facebook | Instagram | TikTok.
Kakvo je tvoje mišljenje o ovome?
Budi prvi koji će ostaviti komentar!