Pomozite Lavi u borbi protiv smrtonosne bolesti! Roditelji: "Ostala su 53 dana!"

Pomozite Lavi u borbi protiv smrtonosne bolesti! Roditelji: “Ostala su 53 dana!”

Petrunjela Petrušić

Pozivamo vas da date svoj doprinos humanitarnoj akciji koja spaja mali krug velih ljudi, kako kažu pokretači akcije - snažni roditelji dvogodišnje djevojčice Lave iz okolice Zagreba koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Riječ je o teškoj, progresivnoj i smrtonosnoj bolesti koja oboljelima oduzima mogućnost sjedenja, hodanja, žvakanja, disanja i samostalnog funkcioniranja.

Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. godine kad joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma. U nedostatku vremena za čekanje kad će HZZO izmijeniti postojeći pravilnik – Lavini roditelji odlučuju samostalno izboriti lijek za svoje dijete.

To je ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura. Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA unoseći u njihov organizram potpuno zdrav gen koji im po rođenju nedostaje.

Preostalo još 53 dana

Inicijalni datum koji je Lava dobila iz klinike UCLA Los Angeles je 3. svibnja 2023., ali puni iznos mora biti uplaćen UCLA bolnici do 12. travnja 2023.

Vremena je sve manje, točnije 53 dana, a iznos koji roditelji moraju prikupiti iznosi 2.400.000 eura koliko košta lijek naziva Zolgensma za oboljele od spinalne mišićne atrofije.

Ako ste u mogućnosti, pozivamo vas da pomognete ratnici Lavi da pobjedi u borbi protiv opake bolesti.