U povodu Nacionalnog dana multiple skleroze, koji se obilježava 26. rujna, Građanska inicijativa za poboljšanje života oboljelih od multiple skleroze - MS tim Hrvatska upozorava na probleme s kojima se susreće oko 6000 oboljelih od te neizlječive autoimune bolesti.
Posebno Inicijativa upozorava na rigorozan način na koji HZZO odobrava lijekove, a zauzima se i za što bržu primjenu medicinske marihuane za bolesnike s tom dijagnozom.
Marihuana nije predizborna kampanja
“Za razliku od razvijenih zemalja, gdje liječenje počinje odmah nakon dijagnoze, u Hrvatskoj HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva relapsa bolesti (pojava karakterističnih simptoma). Za oboljele to znači dvije godine čekanja u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove kako bi se usporio napredak bolesti, koja dovodi do tjelesnih oštećenja i, u konačnici, djelomične ili potpune invalidnosti”, ističu u inicijativi.
Apeliraju da legalizacija medicinske marihuane ne služi za predizborne svrhe, nego da se što prije donese pravilnik koji bi barem dijelu oboljelih od MS-a omogućio ublažavanje teških simptoma.
Navode kako su prema novom pravilniku smanjena prava osoba s MS-om na liječenje u toplicama pa više nemaju pravo na takvu stacionarnu terapiju jedanput na godinu, a hoće li im biti odobrena, ovisi o mišljenju komisija HZZO-a koje nisu usklađene na razini Hrvatske.
Samo četiri terapije su malo
“Također, dio je toplica je uz ‘blagoslov’ HZZO-a smanjio broj terapija pa se događa da oboljeli koji su imali sreće da im HZZO odobri stacionarno liječenje u toplicama po danu dobiju samo četiri terapije, što je blago rečeno – skandalozno”, ističe u ime inicijative Mirjam Jukić.
MS, dodaje, ne znači nužno invalidska kolica, kako oboljele od multiple najčešće percipiraju, no upravo je to najvažniji razlog zbog kojeg su mnogi oboljeli prisiljeni skrivati svoju bolest od poslodavca.
Multipla skleroza je bolest koja zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 18. i 40. godine. Riječ je o bolesti središnjega živčanog sustava koja djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma, koje se smanjuju ili gube, te se razvija određeni stupanj invaliditeta.
Pristup informacijama
Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s MS-om u svijetu, Hrvatskoj i zemljama Europe do danas su ostala otvorena. S obzirom na specifičnost multiple skleroze, koju nazivamo i “bolešću s tisuću lica”, oboljeli ostaju neshvaćeni na mnogobrojnim područjima života.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske zato će obilježiti Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze skupom koji će se baviti pristupom informacijama oboljelih osoba.
Na konferenciji će taj problem biti predstavljen u različitim područjima života, kao i statističke parametri iz Baze podataka SDMSH, jedinoga vjerodostojnog registra oboljelih od multiple skleroze u RH.
