Ovoga tjedna obilježava se Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i "djecom leptirima", priopćila je u ponedjeljak udruga Debra.

Iz Debre, koja okuplja “djecu leptire” i njihove obitelji, ističu kako je Međunarodni tjedan prilika da se postavi pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize, koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

“Bulozna epidermoliza zahtijeva multidisciplinarni pristup pa smo okupili ekspertni tim liječnika koji djeluje u Zagrebu, a obiteljima za to vrijeme osigurali besplatni smještaj u prilagođenom apartmanu. Na taj način im se olakšava liječenje, preveniraju komplikacije i potiče njihova socijalizacija. Veliku pažnju pridajemo i edukaciji sadašnjih i budućih zdravstvenih djelatnika kako bi zajednički podigli kvalitetu pružanja skrbi oboljelima“, istaknula je Vlasta Zmazek, predsjednica udruge Debra Hrvatska, koja je nedavno obilježila 25 godina rada.

Aktivnosti udruge se velikim dijelom financiraju iz donacija pa iz Debre pozivaju sve koji žele pomoći “djeci leptirima” da to učine donacijom putem KEKS Paya jednostavnim skeniranjem QR koda, uplatom na IBAN HR 67 2360 0001 1019 5680 0 kod Zagrebačke banke ili na IBAN HR 03 2390 0011 1009 8425 2 kod Hrvatske poštanske banke.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram