Kristina Horžić boluje od spinalne mišićne atrofije. U intervjuu za Dnevnik Nove TV uputila je emotivni apel ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i premijeru Andreju Plenkoviću da napokon ispune svoje obećanje i omoguće svima koji su oboljeli od ove opake bolesti lijek Spinrazu.
Nakon mjeseci borbe očajnih roditelja Spinraza je odobrena za djecu koja nisu na respiratoru. Ali su zakinuti ostali svi oni koji su na respiratoru i punoljetne osobe.
Prošlo je gotovo četiri mjeseca od prosvjeda na Trgu sv. Markanakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tada su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje.
Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje Povjerenstva.
O ovoj temi u Dnevniku Nove TV progovorila je 25-godišnja Kristina Horžić koja se od djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom.
U odnosu na prije nekoliko mjeseci zdravstveno stanje joj se pogoršalo.
“Situacija nije ništa bolja. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da sve više trebam odmora dok tipkam, da izdržim osam sati na poslu”, rekla je.
Na pregledu je bila prije nešto više od dva mjeseca. “Nakon pregleda sam se pozdravila s doktorima i stručnim timom, sjela u automobil i otišla kući. Nikakvu informaciju nisam dobila”, otkriva Kristina.
Tužna je zbog takvog razvoja situcije i samo želi odgovor. “Htjela bih odgovor da znam kada ću početi s liječenjem, jer vremena više nemam”, jasna je Kristina.
Poslala je poruku i ministru i premijeru.
“Mislim da smo bili dovoljno vremena strpljivi. Probali smo razgovorom, komunikacijom na sve načine, prosvjedima i sad mislim da bi stvarno više bilo vrijeme da započnem s tim liječenjem, da ne izgubim i ovo malo sposobnosti što mi je još ostalo. Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno”
Iako je i ministar najavio novi revolucionarni lijek Kristina više nema vremena.
“Meni treba lijek sada, lijek koji je odobren. Treba mi Spinraza koja će se kasnije moći kombinirati s drugim lijekovima. Trebam svoju bolest zaustaviti sada, dok još uvijek imam motoričke funkcije s kojima samostalno funkcioniram”, rekla je.
Spinraza za sve odobrena je u Francuskoj, Crnoj Gori, Poljskoj, Danskoj i Velikoj Britaniji. Samo Hrvatska čeka već više od dvije godine.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram
