"Kad se moja Ana (9) rodila, u rodilištu su me pitali što imam kod kuće. Rekla sam da imam sina i kćer, a oni meni: 'Dobro, sad ste dobili i Downa!'", u čudu je komentirala majka odnos u hrvatskim rodilištima prema majkama.
Za Slobodnu Dalmaciju je svjedočila: “Ne vjerujući što čujem, pitala sam je li dječak ili djevojčica, na što mi je sestra rekla: ‘Djevojčica, ali sad će doći doktorica i sve vam objasniti.’ Doktorica mi je rekla da se pripremim na to da moja kći neće moći ići u redovnu školu, da je dosta slaba i mlohava, da je pitanje hoće li i progovoriti…
PROČITAJTE JOŠ
Nisu me nimalo ohrabrili, ali valjda je to pitanje stila i liječničke etike. Unatoč mojim traženjima, donijeli su mi je tek nakon 15 sati zamotanu u lancunić i rekli da se – pozdravim!? Bila je sva plava jer joj je bila poremećena termoregulacija. Nisam razumjela što to znači “da se pozdravim”. Pa, dijete je živo, rekla sam, a oni meni: “Da, živo je i nosimo ga na 4. kat gdje će je staviti u inkubator”, ispričala je u jednom dahu Angela Jozić, Anina majka, inače koordinatorica splitske Udruge za sindrom Down 21, piše Slobodna Dalmacija.
“Sve što su mi najavili nije se dogodilo. Mojoj Ani je uspjelo ono što nitko nije mogao predvidjeti. Suprug i ja smo se za nju lavovski borili, ali i njeni stariji brat Anđelo i sestra Sara koji su joj golema podrška. Ponekad mi je teško prihvatiti činjenicu da sam stariju djecu malo zanemarila u odnosu na Anu. Sari nisam stigla na priredbu jer sam Anu morala voditi na fizikalnu. Teško je to, ali ponekad jednostavno nemaš izbora”, priznaje ova uporna i energična majka.
Nije im odobrena invalidnina
“Ana do 4. godine nije progovorila, a logopedi u zdravstvenim ustanovama davali su joj malo termina za vježbu jer druga djeca predškolci imaju prednost. No, ni to me nije obeshrabilo, mi smo se obratili Sandri Šubašić koja radi u privatnoj ustanovi i već za dvadeset dana upornog rada Ana je počela govoriti. Danas ide u drugi razred Osnovne škole “Sućidar” po prilagođenom programu, ima divnu učiteljicu Snježanu Marković, odlično je prihvaćena od učenika u razredu i njihovih roditelja i nikada se nije osjetila odbačenom. Ona zna računati do deset, piše, crta, čita, ide na tjelesni…”, svjedoči majka te dodaje “Nedavno je uhvatila veliku lignju, šta da vam kažem, ona je sve osim mlohavog djeteta”.
“Općenito mogu reći da su djeca s Downovim sindromom dobro prihvaćena u Splitu, o čemu svjedoče mnogi roditelji. Nažalost, birokracija i naši zakoni još nisu došli do toga da shvate da je sindrom s kojim su ona rođena trajno stanje koje se ne može izliječiti lijekovima. Zato od svih nas traže da svako dvije godine ponovno idemo na reviziju njihova zdravstvneog stanja kako bismo dobili invalidninu od 1.200 kuna. Nekima je čak odbijena jer su navodno zdravi, budući da nemaju još neku popratnu bolest, što je stvarno rijetkost među ovom djecom. Čak ni majci koja ima dvoje djece s Downom još nije odobrena invalidnina. Zato je nužno što prije promijeniti taj zakon – ističe Angela Jozić u ime 216 osoba, koliko ih je u Udruzi s područja Splitsko-dalmatinske županije
