Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija - rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj - HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti.
“Prvo se očituje kao slabost u nogama, zatim se to širi. Vodi u sve manju i manju pokretljivost. I idu i ruke poslije, ugrožena su pluća, ugroženo je srce, govori Marijanova majka Mirjana Rodić, piše HRT.
DMD je još uvijek neizlječiva bolest s fatalnim ishodom oko dvadesete godine života. Ali postoji Translarna – lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.
“Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za 3 – 4 godine”, kaže Marijanov otac Dominik Rodić.
Iako se Translarna koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a. Početkom godine odbijen je s obrazloženjem da “prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka”. Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No, Translarnu je nemoguće i kupiti.
“Pokušali smo i to, ali ne možete dobiti kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu – to je nemoguće”, dodaje Marijanov otac
“Legalno se može nabaviti”
Mjerodavni ministar tvrdi drukčije.
“Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti lijekovi koji su registrirani neovisno jesu li na listi osiguravajućeg društva ili ne, tako da je tu sve jasno”, izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Marijanova liječnica kaže kako on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je dob.
“Po nekim preporukama lijek bi trebao dati djeci između 2. i 8. godine života. On će navršiti svoj 8. rođendan na jesen i lijek treba u tom smislu što prije davati jer jedino tada on ima učinka”, kazala je Radenka Kuzmanić Šamija, neuropedijatrica KBC Split.
Postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a.
“Ja vjerujem da ćemo mi unutar KBC Split i resursa same bolnice pokušati iznaći sredstva za liječenje Marijana tako da bi eventualno do trenutka kada, i ako lijek dođe na listu, ne bi ispalo da smo s Marijanom zakasnili”, dodaje Kuzmanić Šamija.
“Lijek jednostavno treba odobriti što prije. Ili nam omogućite da nekako dođemo do njega, da ga kupimo. Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega”, apel je Marijanove majke.
