Njegovateljica Olivera: Naš vrli ministar nama roditeljima kopa još veću jamu

26 godina i 16 dijagnoza, Marko zbog svog zdravstvenog stanja ovisi o pomoći druge osobe tijekom gotovo cijelog dana. Za njegovu svakodnevnu njegu i skrb brine majka Olivera. Transfer iz kreveta u kolica, hranjenje, kupanje i presvlačenje dio su rutine koju više nije lako izdržati jer i sama ima zdravstvenih problema. Zahtjev za osobnog asistenta su poslali u ožujku, a povratnu informaciju još čekaju.

"Najviše mi treba osobni asistent. Imam problema i s kralježnicom. Jutros nam je bio terapeut. Izvršili smo transfer iz kreveta u kolica. Meni je leđa gotovo otkazala. Ja svakodnevno imam bolove. Njega treba presvući, okupati, nahraniti. Zato mi treba osobni asistent", kaže Olivera Pušeljić, majka njegovateljica.

"Treba mi i zato što njemu treba netko drugi osim mene. Ponekad na njemu primijetim da sam mu i dosadna. Možda mu posvećujem previše pažnje, pa mi kaže: "Daj, pusti me malo, mama. Hoću biti u svom svijetu."

Roditelji njegovatelji imaju pravo na naknadu i status zaposlenih, no dio prava koja proizlaze iz radnog odnosa, poput godišnjeg odmora ili bolovanja, u praksi je teško ostvariv.

26 godina bez godišnjeg

"Imala sam infarkt prije godinu dana. Tada sam tražila bolovanje. Međutim, u Centru su mi rekli da mogu tražiti inkluzivni dodatak, ali bolovanje ne. To pravo postoji samo na papiru. U 26 godina nikada nisam imala godišnji odmor", kaže Pušeljić.

Novi model trebao bi povećati dostupnost osobnih asistenata. Umjesto da ih zapošljavaju uglavnom udruge, dio će ubuduće biti zaposlen u ustanovama, a država planira otvoriti oko dvije tisuće novih radnih mjesta. Roditelji pozdravljaju veći broj asistenata, ali upozoravaju da to neće riješiti probleme s pomagalima, zamjenama tijekom bolovanja ni dugotrajnim administrativnim postupcima.

"Naš vrli ministar..."

"Naš vrli ministar s ovime što predlaže, po mom mišljenju, roditeljima kopa još veću jamu nego što je dosad bila. Misle da su nam, time što su nam dali taj status, riješili sve probleme. Nisu", dodaje Pušeljić.

"Sada, koliko vidim, postoji neka lista bodovanja. Ni bivši, ni sadašnji, ni budući ministri nikada se nisu zapitali ima li Marko bolnički krevet koji mu je prijeko potreban. Ima li kolica za kupanje. On je mladić od 26 godina i mi ga svaki dan kupamo.

Sada su napravili neku listu bodovanja za pomagala. Ja osobno pozivam ministra da dođe jedan dan posjetiti Marka. Pokazat ću mu pomagala koja je Marko dobio od države. Odnosno, pokazat ću mu da smo gotovo sve morali osigurati sami", kaže Markova njegovateljica.

Dok sustav traži novi model, obitelji poput Pušeljića godinama pronalaze vlastita rješenja. Pomagala koja Marku više nisu bila potrebna nisu prodali, nego su ih darovali drugim obiteljima koje su prolazile istu borbu. Iz Ministarstva poručuju da su razgovori s udrugama u tijeku te da će otvorena pitanja pokušati riješiti kroz nastavak dijaloga.

Imali smo sastanke, znate da otkad sam ja došao na čelo ministarstva potičem otvorenu komunikaciju sa svim dionicima, pa tako i s udrugama. U petak smo imali sastanak s 15 najvećih udruga osoba s invaliditetom, dogovorili smo da se vrlo skoro ponovno vidimo na temu radnih odnosa prava osobnih asistenata u udrugama", kaže ministar Alen Ružić.

"Dakle, kao za poslenicima udruga, rješavamo probleme čim nešto komunicirate, onda i dolazite do mogućnosti da problem riješite."

"Ne pristajem"

Olivera kaže da o problemima neće šutjeti. Zato svoje iskustvo ne dijeli samo u javnosti nego ga pretvara I u knjigu o Markovom životu koje planira dovršiti ove godine.

"Znam da su prije 40 godina obitelji skrivale ovakvu djecu. Imam osjećaj da bi država i danas najradije htjela da ne govorimo o svojim problemima. Da budemo negdje po strani i da se sami borimo do njegovog posljednjeg daha ili mog.

Ja na to ne pristajem", kaže.

Dok država najavljuje nova zapošljavanja i promjene u sustavu osobne asistencije, obitelji poput njihove i dalje žive od jednog rješenja do drugog. Osobni asistent za Oliveru nije samo administrativno pravo nego mogućnost da nakon 26 godina skrbi prvi put nakratko predahne.