Danas se obilježava Međunarodni dan osoba izrazito niskog rasta. Roditelji djece s rijetkom bolesti poslali su otvoreno pismo ravnateljima KBC-a Zagreb i KBC-a Split u nadi da će njihova djeca dobiti pristup lijeku VOXZOGO.
“Obraćamo Vam se danas na Međunarodni dan osoba izrazito niskog rasta, jer još uvijek nismo dobili nikakvu informaciju, vezano za liječenje naše djece lijekom VOXZOGO.
Kao roditelji djece s rijetkom bolesti Ahondroplazija, ovim putem Vas ponovno molimo da Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb i KBC-a Split odobri nabavu lijeka VOXZOGO, za djecu koja boluju od ove bolesti. Lijek bi im značajno poboljšao kvalitetu života, stoga Vas molimo: Otvorite svoje srce i olakšajte život i djeci i nama.
Taj lijek bi im otvorio vrata u neki novi svijet, svijet bez bolova, prepreka i ograničenja. I najmanji napredak, značio bi im puno.
Dar milosti i pomaganje drugima najveći je dar koji postoji. Zašto ga ne dijeliti? Previše je neprocjenjiv da se zadrži za sebe, zar ne? Naročito kada ste liječnik.
Jer oni su mali ljudi velikog srca i uz pomoć tog lijeka mogli bi doprinijeti ovome društvu. Svojim primjerom i upornošću pokazuju nam da ne treba nikada odustajati, već se nastaviti hrabro boriti, a tu borbu koja je puna prepreka, mogli bi savladati uz pomoć Vašeg potpisa.
Zar nije dovoljno što boluju od rijetke bolesti?
Stoga Vas još jednom molimo, budite čovjke i omogućite ovoj djeci pravo na dostojanstven život pun igre i smijeha, a ne boli, jer oni su mali ljudi velikog srca i velikih snova”, pisalo je u otvorenom pismu roditelja djece s rijetkom s ovom rijetkom bolešću.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i mreža Twitter | Facebook | Instagram | TikTok.
PROČITAJTE JOŠ
