Nakon što se danas oglasila Udruga Kolibrići i ministra Kujundžića prozvala da nije ispunio obećanje te Vlada ne želi dati novac za Spinrazu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije, reagiralo je Ministarstvo zdravstva.
“Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, obavještavamo kako je iz Ministarstva zdravstva danas poslan odgovor Udruzi u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze.
VEZANA VIJEST
Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka”, navodi se u priopćenju Ministarstva zdravstva.
Alapić: Odrasli i dalje diskriminirani, nejasno što znače dogovorni kriteriji
Iz udruge Kolibrići djelomično su zadovoljni.
“To je nekako bio i očekivani odgovor da će se ići u individualne preglede. Mi se iskreno nadamo da to znači da će obuhvatiti svu djecu. Ostalo je problematično što nema spomena odraslih, i dalje će osobe starije od 18 godina biti isključene iz postupka liječenja i diskriminirane. Iskreno se nadamo da oni neće svoj odgovor čekati dugo jer već sad u svijetu imamo jasne pokazatelje da lijek ima učinke na njih. Ono što je nejasno jest što znače dogovorni kriteriji”, komenitarala je za N1 predsjednica udruge Kolibrići priopćenje ministarstva.
Podsjetimo, udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” u ponedjeljak je priopćenjem upozorila je da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Kujundžić.
Podsjetili su da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza, te je zajedno s premijerom Andrejem Plenkovićem ustvrdio kako “novac nije problem”.
Još jednom su apelirali na Vladu da, kako kažu, ukine diskriminirajuću odluku da Spinrazu.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad | Windows | i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram
