Ante ima 4 godine i velika je sreća i veselje svima u obitelji, susjedima i prijateljima obitelji. Njegove duge trepavice i spojene obrve – karakteristični su simptomi Cornelia de Lange sindroma, rijetkog genetskog poremećaja s kojim je rođen.

Puno se ovih dana, zbog slučaja Mirele Čavajde, govorilo o perspektivama djece koje se rode s invaliditetom.

Za N1, razgovarali smo s Maricom Mikulić, majkom 4-godišnjeg dječaka Ante iz Slavonskog Broda. Ante je rođen s Cornelia de Lange sindromom, rijetkim genetskim poremećajem koji izaziva višestruke malformacije koje nastaju u začeću.

“Nakon što me je pedijatrica po buđenju iz anestezije nakon poroda uputila u situaciju i stanje moga djeteta, i opisala mi sve malformacije i karakteristike Cornelie de Lange Sindroma (CdLS), u šoku sam pitala doktoricu: Jesam li ja rodila dijete ili neko drugo biće?”, počinje svoju priču Marica.

Kaže da je bila u takvom šoku da se bojala uopće ići pogledati svoju bebu. Psihološka pomoć koju je tada nasušno trebala, jer ljubaznost i suosjećajnost medicinskih djelatnika u bolnici Slavonski Brod nisu bile dovoljne, tada nije dobila.

“Trebam ju i danas ali stručna pomoć te vrste za majke djece s invaliditetom nije osigurana. Nevjerojatno je koliko te bol promijeni. Na žalost – i tada i danas u Hrvatskoj ovisi samo o tebi i tvom karakteru hoćeš li potonuti ili isplivati i dosegnuti nesanjane visine”, kaže Marica.

Ante danas ima 4 godine i sreća je i veselje svima u obitelji, susjedima i prijateljima obitelji.

Njegova majka našla je snage ne samo da izbori sve za svoje dijete, nego i da pokuša svojim iskustvom pomoći ostalim obiteljima osoba s CdLS-om da lakše prebrode izazove.

Ove subote, udruga Sjena čiji je Marica član, organizira susret obitelji s CdLS-om u Zaprešiću na Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma. Cilj je međusobno povezati, umrežiti I ojačati obitelji “obrvica” – kako od milja zovu osobe s ovim sindromom, a sve kako bi se lakše izborile za bolju kvalitetu života svoje djece i sva prava koja bi trebala imati.

“Kad je Ante rođen, trebalo nam je pola godine da dokažemo da dijete ima 100-postotni invaliditet. U Hrvatskoj ne postoji registar osoba s CdLS-om, svi se kroz komplicirane meander sustava borimo sami, otkrivamo toplu vodu, zato želim okupiti obitelji i potaknuti ljude da nam se jave”, objašnjava Marica.

Udruga Sjena također se pridružila građanskoj inicijativi koja od Vlade zahtjeva da se naknade za produljeni dopust roditeljima djece s višestrukim teškoćama – konačno podignu.

Naknada iznosi 2328,20 kuna a inicijativa predlaže da bude minimalno 4000 kuna.

O svim ovim temama i tome kako žive obitelji s djecom koja imaju višestruke malformacije u Točki na tjedan Mila Moralić razgovarat će dodatno s hrabrom mamom Maricom Mikulić.

Točka na tjedan, nedjeljom od 9 do podneva – samo na N1.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram.